Elena, una guerrera del corazón, prospera años después del diagnóstico de D-TGA
Cuando a Elena la operaron del corazón para salvarle la vida con sólo dos días de vida, su madre Amanda dice que debieron de verter un poco más de amor y bondad antes de cerrarla. Desde un devastador diagnóstico de Dextro-Transposición de las Grandes Arterias (D-TGA) en el útero hasta convertirse en una niñera muy solicitada, «susurradora de animales» y atleta de competición, Elena ha llegado muy lejos en sus 14 años.
Después de que el perinatólogo de Amanda identificara un posible defecto en su exploración anatómica de las 20 semanas, ella y su marido Brad fueron remitidos a Cardiología de Children’s Healthcare of Atlanta para confirmar los hallazgos y empezar a preparar la llegada de su hija y los cuidados posteriores. Cuando Elena nació, la trasladaron en helicóptero desde el Hospital Northside al Centro Cardiológico de Children’s Healthcare of Atlanta, en el Hospital Egleston, donde le practicaron una operación de intercambio arterial. Amanda dice que los profesionales médicos que atendieron a Elena entonces -y ahora- han sido increíbles.
«Su trato con los pacientes es insuperable», dijo Amanda. «Se trata de un viaje estresante, pero transmiten los hechos de forma directa pero tranquilizadora. Cuando la miras ahora, es fácil olvidar que Elena es un milagro andante. Todos los niños lo son, pero ella es una especie de maravilla médica».
Amanda dice que tener Cardiología Infantil en su patio trasero ha sido una gran bendición, sobre todo porque ella y Brad viven lejos de sus familias en Minnesota y Maryland. Ven a gente de todo el sureste que trae a sus hijos al Children’s, y están agradecidos de poder recibir la mejor atención cardiaca para Elena del Dr. Usama Kanaan, a no más de ocho kilómetros de su casa, en la clínica del Centro de Pediatría Avanzada. Amanda dijo que cree que fueron colocados aquí por una razón, o quizá por varias.
Una de esas razones es Alison Mueller. Amanda se implicó en Kids at Heart, que dirige Alison, incluso antes de que naciera Elena. Las mujeres tienen varias conexiones en común, y viven a sólo una milla de distancia. Alison presentó a Amanda y Brad a otros padres de guerreros del corazón para que les apoyaran antes del nacimiento de Elena, y han seguido participando activamente en el programa durante los últimos 14 años. Elena ha asistido al Campamento Braveheart de CHOA todos los años desde segundo curso, y se ha convertido en una de sus semanas favoritas del año. A través del Club de Madres de San Pío X, Amanda y Elena ayudaron recientemente a organizar una colecta de alimentos para la despensa de Kids at Heart, que proporciona tentempiés y comidas fáciles a las familias que permanecen en el hospital durante periodos prolongados.
Amanda dice que la última resonancia magnética cardiaca de Elena confirmó que la función y el desarrollo de su corazón siguen siendo estupendos en relación con su estado. Empezó el instituto el otoño pasado y había planeado probar el salto con pértiga y el salto de altura esta temporada de atletismo de primavera, pero una lesión de fútbol desbarató sus planes. Sueña con ser veterinaria y le encanta pasar tiempo con sus amigos y su familia, incluida su hermana pequeña de 11 años, Andie. Amanda dice que la enfermedad coronaria de Elena no le impide ser quien es y quien quiere ser.
«Este viaje ha sido un ejercicio de renuncia al control y de búsqueda de aceptación de cosas que no pueden explicarse ni comprenderse plenamente», dijo Amanda. «Nuestra salud es nuestro mayor activo. Cuando se ve comprometida, te das cuenta de ello más que nunca. Por eso, intentamos centrarnos en disfrutar de las pequeñas cosas y en cuidar de nuestro cuerpo para que siga sirviéndonos bien en el futuro.»
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