Cómo la gratitud ayudó a la familia de AJ a superar tiempos difíciles
La gratitud suele recomendarse como práctica para ayudar a las personas a afrontar el estrés diario, y le prestamos especial atención durante la temporada navideña. Pero para la familia del guerrero del corazón AJ, la gratitud se convirtió en algo más el día que nació. Ahora es tanto el salvavidas que les llevó a través de un capítulo aterrador de su historia como una forma de vida que guía sus acciones cada día.
El camino de Sarah Jo y Tazz comenzó a las 37 semanas de embarazo, cuando una ecografía rutinaria reveló que su bebé había sufrido un cierre prematuro del conducto arterioso (PCDA), lo que llevó a una hipertrofia del ventrículo derecho. En el útero, el conducto arterioso es un pequeño vaso que desempeña un papel importante en la circulación fetal. Cuando se cierra demasiado pronto, el lado derecho del corazón debe trabajar mucho más de lo que debería, a veces con consecuencias devastadoras.
Afortunadamente, Sarah Jo había pasado seis años trabajando junto al Dr. Kevin Maher, director de la Unidad de Cuidados Intensivos Cardíacos Infantiles, en investigación y desarrollo de productos de dispositivos médicos en Georgia Tech. Instintivamente supo que el diagnóstico era urgente y se puso en contacto con el Dr. Maher para pedir consejo. Esa conexión fortuita con el Centro del Corazón Infantil desencadenó una cadena de acontecimientos que finalmente salvarían la vida de AJ. Los especialistas revisaron el ecocardiograma fetal de AJ en Egleston, el equipo de Northside se preparó para el parto y el Dr. Maher se aseguró de que un helicóptero estuviera esperando. Cuando AJ nació por cesárea pocos días después, fue trasladado inmediatamente a la UCI cardíaca de Egleston.
En cuestión de horas, ocurrió lo inimaginable. AJ sufrió un paro cardíaco. Soportó 26 minutos de compresiones torácicas antes de ser puesto en ECMO, un soporte vital que daría a su ventrículo derecho estresado el descanso necesario, y que no estaba disponible en otros centros de la zona.
Lo que siguió fue una estancia hospitalaria de tres meses llena de incertidumbre y desafíos. Pero también estaba lleno de algo más: una fuerza y resiliencia extraordinarias que mostraba un pequeño recién nacido que inspiraba a todos a su alrededor. Cuando le dieron el alta, la función, estructura y evaluaciones neurológicas del corazón de AJ iban en un camino positivo.
La familia de AJ atribuye esto a algo más que a la experiencia médica, aunque la tenían en abundancia. Sarah Jo dijo que fueron las personas de Children’s, incluidos médicos, enfermeras, terapeutas respiratorios, trabajadores sociales y capellanes, quienes hicieron que su experiencia fuera extraordinaria, cuidando no solo de AJ, sino de toda la familia.
«Tuvimos a los mejores de los mejores en todas las áreas», dijo Sarah Jo. «Lo que le ha pasado es muy poco común, y los resultados no son talla única. Son increíblemente variables, y todos en Children’s gestionaron su cuidado de forma increíblemente bien. Aunque este sea su trabajo, es más que su trabajo. Están en nuestro equipo como humanos lidiando con traumas.»
El cuidado personal que Children’s mostró a su familia, especialmente durante las fiestas, llama la atención para Sarah Jo cuando recuerda aquella época. Por ejemplo, en la primera noche de AJ en la UCI Intensiva, mientras yacía apoyado por ECMO, una enfermera pintó suavemente la planta de su pequeño pie para hacer un recuerdo temático de pavo para Acción de Gracias. Fue un pequeño gesto que la familia atesora hasta hoy. Las comidas familiares semanales del hospital también ofrecían tanto alimento como consuelo. Los voluntarios alegraron las fiestas con decoraciones y regalos, incluyendo un reno caminante que la familia de AJ aún saca cada año.
«Nunca te imaginas en esta situación», dijo Sarah Jo. «En Internet, ves tanta tragedia. Pero dentro de esos muros, nos veíamos abrumados por lo bueno.»
Hoy, AJ es un niño de 3 años que se diverte bruscamente, corre en su scooter, juega fuera con sus hermanos y abraza de todo corazón todos los dinosaurios, camiones y aventuras desordenadas que la vida le puede ofrecer. Sarah Jo dijo que es un gran amante y generoso con sus abrazos y besos. Su vínculo con su hermana Joey, que solo tiene 18 meses de más, es especialmente fuerte, y ella sabe exactamente cómo hacerle reír.
Este viaje ha transformado la perspectiva de Sarah Jo y Tazz sobre la crianza, ya que descubrieron reservas de fortaleza que nunca supieron que existían.
«La gente te dice: ‘No puedo imaginar pasar por eso.’ Pero cuando es tu hijo, no tienes elección», dijo Sarah Jo. «Tus límites físicos y emocionales van mucho más allá de lo que crees posible.»
Y entretejida en todo ello hay gratitud. Agradecimiento a los profesionales médicos que salvaron la vida de AJ. Agradecimiento a los equipos que se comunicaron bien, recibieron cualquier pregunta y intervinieron cuando la familia no podía ver más allá de la siguiente hora. Y gratitud por los pequeños momentos de amabilidad que les levantaban el ánimo cuando eso parecía imposible.
La experiencia también ha cambiado la forma en que Sarah Jo aborda su trabajo, colaborando estrechamente con clínicos, investigadores e innovadores, muchos de los mismos que estuvieron presentes en los días más difíciles de la vida de AJ. Cada proyecto, avance y conversación con sus colegas tiene ahora un significado más profundo.
«Todo lo que quiero es devolver algo», dijo. «Las personas que dedican su vida a este trabajo son extraordinarias. Compartir las victorias de AJ con ellos se siente como una forma de honrar lo que hacen cada día.»
AJ ve al cardiólogo pediátrico Dr. Lazaros Kochilas en Children’s Healthcare of Atlanta Cardiology en Atlanta.
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