El viaje del corazón de C3: La historia de fortaleza y esperanza de una madre primeriza
Un diagnóstico cardiaco que lo cambió todo
Como joven madre primeriza, Ashley sabía que ser madre cambiaría su vida, pero no se dio cuenta de lo drástico que sería ese cambio hasta que el bebé Christopher, cariñosamente conocido como C3, hizo su entrada.
Con 20 semanas de embarazo, Ashley descubrió que su hijo tenía un agujero en el corazón, también conocido como TEA (Defecto del Tabique Auricular). Le diagnosticaron ventrículo derecho de doble salida y heterotaxia, dos defectos cardíacos congénitos complejos. Tras nacer, fue trasladado inmediatamente al Centro del Corazón de Children’s Healthcare of Atlanta en el Hospital Egleston, donde permaneció durante los siguientes seis meses.
Superar los obstáculos en el primer año
«Tras su primer alta, pudimos respirar un poco hasta que descubrimos que no cumplía los requisitos para su procedimiento Glenn y tuvimos que repetir su derivación BTT», dijo Ashley.
C3 se sometió a varias cirugías en su primer año de vida—nueve en total, siendo el procedimiento Glenn justo después de su primer cumpleaños. Durante ese tiempo, formó parte de la histórica transición al nuevo Arthur M. Blank Hospital (AMBH), convirtiéndose en uno de los primeros pacientes en esta instalación de última generación.
«Hubo muchos altibajos, pero los superó todos y ahora está en casa, viviendo su mejor vida», dijo Ashley.
Cómo marcó la diferencia el Equipo Infantil
Ashley da las gracias al equipo del Centro Cardiológico Infantil por su comunicación proactiva y su apoyo en un momento tan incierto.
«Me mantuvieron informada e implicada», dijo. «Todo, desde las camas más grandes y blandas de las habitaciones de los pacientes hasta la mejora del servicio de comidas, pasando por la buena organización de la comunicación del personal, marcó la diferencia en cómo me sentía como madre».
Ashley tomó la decisión de aplazar sus estudios en la Universidad Estatal de Georgia para estar con C3 a tiempo completo mientras él estaba en el hospital. El apoyo emocional y logístico del equipo de cuidados la ayudó a superar esa difícil decisión.
Inspirado para ayudar a los demás: Un nuevo camino profesional
Ashley había estado estudiando psicología en la GSU, pero su experiencia con el equipo de ventrículo único del Children’s Heart Center desencadenó un nuevo objetivo: convertirse en trabajadora social para niños médicamente complejos.
«Las enfermeras especializadas en ventrículo único y los trabajadores sociales fueron todos excelentes», dijo. «Me ayudaron a identificar recursos cuando las finanzas eran escasas y me pusieron en contacto con otros padres. Sobre todo, estaban ahí para mí: aparecían cuando tenía un mal día para quererme».
Consejos para otros padres del corazón
Tras navegar por la montaña rusa emocional del primer año de C3, Ashley ha aprendido la importancia de la defensa y de una comunicación clara.
«En mi opinión, cualquier pregunta que se les ocurra deben plantearla al equipo asistencial. Ninguna pregunta es demasiado pequeña o insignificante», afirma. «Ten paciencia con el equipo. Pasan tantas cosas entre bastidores que nosotros, como padres, no sabemos ni vemos. Sé alguien con quien tu equipo quiera hablar: yo aprendí mucho sólo con una conversación casual».
También hace hincapié en la conciencia emocional: «No pasa nada por sentir todo lo que sientes. Sólo recuerda darte gracia a ti mismo».
Un niño próspero con una gran personalidad
Hoy, C3 es un niño feliz y juguetón al que le encantan los dinosaurios, los camiones de bomberos y jugar al cucú. Le gusta mirar a la Sra. Rachel, jugar a las cosquillas y se esfuerza por comer por la boca después de haber sido alimentado por sonda nasogástrica desde que nació.
Ashley dice que su mayor victoria ha sido aprender a comer. Le encantan los plátanos, la compota de manzana y los boniatos, pero todavía no le gustan la mayoría de las verduras.
«No se parece a nada por lo que haya pasado», dijo. «C3 es mi primer hijo, y aunque no le desearía a nadie el viaje de los padres cardíacos, estoy muy agradecida por él. Me ha enseñado a abogar, a ser fuerte y a querer a un niño médicamente complejo.»
C3 recibe atención ambulatoria continuada de Dr. Tony Nelsondel Centro de Cardiología para Pediatría Avanzada de Children’s Healthcare of Atlanta.
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