Círculo completo: La historia de una madre con cardiopatía congénita le ayuda a apoyar a Heart Warrior

Cuando a Ayin le diagnosticaron en el útero una cardiopatía congénita, su madre Karen se hizo una idea de lo que significaba para su familia. A ella misma le diagnosticaron Pentalogía de Fallot (POF) en los años 70 y se la repararon cuando tenía 10 años. De lo que no se había dado cuenta era de los excelentes defensores que sus propios padres fueron para ella como niña guerrera del corazón.

«Pasaban muchas cosas entre bastidores de las que nunca me enteré», dijo Karen. «De niña, intentaba protegerlos, pero nunca supe lo preocupados que estaban hasta que yo misma me convertí en madre de un niño con corazón. El nivel de fe, fortaleza y valentía que demostraron me resulta asombroso. Me permitieron ser una niña y me dieron una confianza interior que pude inculcar a mi propio hijo. Probablemente tenían mucho más miedo de lo que parecía, pero me permitieron llevar una vida normal. Les he dado las gracias por ello».

Tras el nacimiento de Ayin, fue tratado de Tetralogía de Fallot con doble ventrículo derecho de salida, complicada por una Hernia Diafragmática Congénita del lado izquierdo, que afectaba a su capacidad pulmonar. Le operaron cinco veces del corazón y una de la hernia. Ahora, con 14 años, Ayin es un adolescente independiente con un sano sentido de quién es. Karen dice que ha intentado hablar siempre con franqueza de su cardiopatía coronaria y le ha enseñado a comunicarse abiertamente, algo que le enseñó su madre, enfermera.

«Sabe que me identifico y lo entiendo», dijo. «Las dos somos muy independientes, y hemos tenido que estar muy en sintonía con nuestros cuerpos. Hablamos con autoridad y libertad de expresión sobre cómo nos sentimos y lo que necesitamos.»

Karen dice que es importante hablar con tu cardiólogo sobre lo que es normal para tu hijo y recordar que cada niño es único. Reconocer la normalidad de tu hijo es fundamental para ser un buen defensor de su cuidado. Aconseja a los padres que «esperen lo inesperado» y que atiendan a sus propias necesidades emocionales mientras se centran en sus hijos.

«Nosotros, como padres, estamos tan centrados en nuestro hijo que necesitamos estar vinculados a un lugar que pueda ser una válvula de escape para nuestras emociones», dijo Karen. «Representamos la fuerza para nuestros hijos, pero puede haber mucho miedo al cuidar de ellos. Necesitamos personas a las que podamos decirles cualquier cosa. Un buen sistema de apoyo es fundamental para mantener los pies en la tierra, la cordura y el ánimo a lo largo de la montaña rusa que supone criar a un guerrero del corazón.»

Ayin es una jugadora que forma parte del Consejo Estudiantil y del Club de Ciencia Ficción de la escuela. Se asegura de que todos los que están en su esfera reciban un trato justo y respetuoso, dijo Karen. Por su parte, continúa con Ayin las lecciones de sus propios padres.

«Reconocemos que no hay límites a lo que puede hacer», dijo Karen. «En lugar de eso, aprendimos a tomar una ruta diferente para ejecutar las habilidades de la vida. Y siempre celebramos cada victoria, por pequeña que sea. Nos tomamos cada día como viene y encontramos cosas por las que estar agradecidos. Nunca se sabe».

El cardiólogo de Ayin, el Dr. Neill Videlefsky, hizo el siguiente comentario sobre Ayin: «Ha sido un absoluto placer y un privilegio formar parte del equipo de atención de Ayin desde su primera visita prenatal, alrededor de las 20 semanas de edad gestacional. Su resistencia, su actitud positiva y su amabilidad son una inspiración para todos nosotros. Estas maravillosas cualidades sin duda le prepararán para un futuro próspero y satisfactorio.»

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