Apoyar a una familia de Heart Warriors: ¿Cómo puedo ayudar?
Cuando una familia se enfrenta a un diagnóstico grave para su hijo, como una cardiopatía congénita (CC), puede tener la sensación de que todo el mundo ha cambiado de repente bajo sus pies. A menudo se ven empujados a una nueva forma de vida en la que no tienen experiencia previa, y necesitan apoyo para navegar por lo que eso significa, no sólo el día del diagnóstico, sino a lo largo de su viaje de guerreros del corazón. Cuando una enfermedad crónica golpea a una familia que nos importa, puede resultar desalentador saber qué decir o hacer y cuándo decirlo o hacerlo. Lo último que queremos es provocar más angustia en una situación ya de por sí difícil. Lisa es madre de Ben, de 24 años, y Maddy, de 20. Maddy nació con síndrome de DiGeorge y tetralogía de Fallot, y en su joven vida ha tenido que someterse a tres operaciones a corazón abierto y cientos de ingresos en los hospitales Children’s Healthcare de Atlanta. El Dr. William Border, cardiólogo pediátrico de Cardiología de Children’s Healthcare of Atlanta, es el cardiólogo de Maddy, que ha controlado su estado cardiaco a lo largo de los años. Lisa también experimentó la pérdida de un cónyuge cuando su marido y padre de sus hijos, Dan, murió en 2018. Sus experiencias vitales con la pérdida le han enseñado a tender la mano a los demás con la compasión y la empatía únicas que suelen compartir los padres de los guerreros del corazón, aunque ha tenido un alto precio. Lisa dice que una de las cosas que más ha aprendido ha sido a apoyarse en la conexión con la persona que se enfrenta a una crisis, seguir su ejemplo a la hora de procesar el diagnóstico y negarse a permitir que la incomodidad te mantenga al margen. Algunos consejos que fueron significativos para ella como madre de un niño frágil desde el punto de vista médico y que ahora pone en práctica con otras personas que atraviesan situaciones difíciles son:
No preguntes, hazlo.
Cualquiera que haya pasado por algo duro ha oído esto: «Avísanos si necesitas algo». La afirmación es sincera, pero las personas que se tambalean tras un diagnóstico aterrador o una pérdida personal profunda rara vez saben lo que necesitan, y mucho menos se sienten cómodas pidiéndolo. Lisa dice que las cosas que más han ayudado a su familia mientras entraban y salían del hospital y de las crisis médicas con Maddy han sido las pequeñas y prácticas formas de ayudar, como tarjetas regalo para la gasolina y la comida, fruta fresca que le dejaban en la puerta, platos de papel, café ¡o incluso papel higiénico! Lo que más apreciaba eran las cosas que hacían la vida de su familia un poco más fácil durante las estancias en el hospital. Señala que los padres que se quedan en el hospital no tienen mucho espacio para guardar objetos como libros pesados o mantas voluminosas, así que ten en cuenta lo que será útil y no una carga. No esperes una respuesta de los padres en tiempos de crisis. Deja que respondan a su tiempo. Por último, todo el mundo tiene algo que se le da bien, un área de especialización o una pasión. Aprovéchalo cuando se te ocurran ideas sobre cosas que hacer. «Puede que digas algo equivocado, pero nunca te equivocarás haciendo algo», dice Lisa.
Sigue sus redes sociales.
Cuando Maddy nació, el modo de comunicación eran las cadenas de correo electrónico en grupo. Ahora muchos padres optan por mantener una página CaringBridge o utilizar otro canal de medios sociales para mantener a la gente al día de los progresos de su hijo. Entre las ventajas de utilizar los medios sociales de este modo está la de mantener informados a los simpatizantes de cómo le va a su hijo y de cualquier necesidad que pueda tener. También ofrece a los padres la posibilidad de revelar información a su propio ritmo y nivel de comodidad, limitando el número de llamadas telefónicas, mensajes de texto, preguntas puntuales y consejos, lo que puede suponer un enorme ahorro de energía emocional para los padres de niños con enfermedades crónicas.
Trata a las personas como individuos.
No hay dos personas que afronten el trauma exactamente igual. Lo afrontamos desde nuestras perspectivas, experiencias vitales y tipos de personalidad únicos. Respeta la individualidad y la intimidad de una persona y sé paciente y dispuesto a permitirle que lo procese a su manera. Ofrecer consejos, experiencias vitales similares o conexiones con personas «en su pellejo» -especialmente demasiado pronto- no siempre es bienvenido ni apreciado. En lugar de eso, entiende que te contarán cosas cuando estén preparados, en función de vuestra relación, y que es más valioso simplemente escuchar con un corazón compasivo. Sigue su ejemplo en la conversación y deja que sea orgánica.
¡Recuerda quiénes eran antes (y siguen siendo)!
Aunque a veces puede resultar absorbente, ser madre de un niño frágil desde el punto de vista médico no tiene por qué convertirse en toda la identidad de una persona. Lisa dice que aprecia a las personas de su vida que conectan con lo que ella es más allá de ser la madre de Maddy. «Fomenta la relación original y habla de las cosas de las que sueles hablar», dice Lisa. «Tengo otras mil cosas que soy, y mis amigos pueden sacarme del hospital en mi mente y en mi corazón sin que realmente me vaya físicamente».
Sigue invitándoles.
No des por sentado que las personas con hijos enfermos crónicos no pueden (¡o no quieren!) seguir participando en la vida. Puede que no puedan planificar con antelación su asistencia a actos sociales, pero a veces pueden hacer cosas espontáneamente, como dar un paseo por el barrio o tomar un café y charlar. «Envía siempre la invitación», dice Lisa. «Si no pueden, lo dirán, pero no dejes de invitarles».
No te olvides de los hermanos.
Cuando nació Maddy, Lisa y Dan tenían un hijo de 4 años en casa. Mantener una sensación de normalidad para Ben era importante para ellos mientras se enfrentaban a los problemas de salud de su hija. A lo largo de los años, se propusieron mantener informados a los profesores y a las familias de los amigos de Ben sobre lo que ocurría en casa. Por ejemplo, a veces no era posible entregar un trabajo a tiempo si había estado en el hospital toda la semana. Lo mantuvieron involucrado en el fútbol para proporcionarle consistencia y una salida física para quemar parte de la presión que puede acumularse. Tender la mano y ofrecer ayuda a los hermanos suele ser una forma significativa y apreciada de ayudar. En su caso, el entrenador del equipo de fútbol de Ben, que también es vecino de la familia, le llevó a los entrenamientos y a los partidos durante una temporada, quitando a sus padres la presión de buscarle transporte cuando necesitaban estar con Maddy. «Lo esencial es que sigas queriendo ser tú. Lo que ocurre con tu hermana o hermano es sólo una parte de tu historia», dijo Lisa. «No te alejes porque realmente necesitan esa atención, normalidad y una sana distracción del estrés».
Es un maratón, no un sprint.
Cuidar de un niño médicamente frágil es una vocación de por vida. Aunque las necesidades son distintas ahora que cuando Maddy nació, ella y su familia siguen necesitando apoyo y reconocimiento cuando entra en cada nueva fase de la vida y de los retos médicos. Sigue tendiendo la mano a las familias y manteniéndote en contacto con ellas.
No te desconectes.
Lisa dice que a veces, cuando la gente no sabe qué decir, sencillamente no conectan en absoluto, lo que puede hacer que los padres se sientan aislados e invisibles. Quítate la presión de hacer o decir lo perfecto en el momento perfecto y recuerda simplemente que ellos siguen queriendo hacer todas las «cosas de amigos» normales que siempre habéis hecho juntos. «Cuando te vengan a la mente, envía siempre el mensaje de texto, haz la llamada telefónica o envía el correo electrónico. No lo dudes. Si no pueden responder, no lo harán, pero nunca te arrepentirás de haberles tendido la mano».
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Lisa Ringenberg Harmon es una nutricionista integral que ayuda a quienes buscan una salud integral mediante la medicina funcional y el cambio de estilo de vida. Mantiene una página de Facebook llamada Love for Madison con actualizaciones sobre la vida y la salud de Maddy. Lisa se volvió a casar en 2024 y tiene dos hijastros. Su hijo Ben está estudiando un máster en Inteligencia, y Maddy sigue prosperando y le encanta ser la hermana pequeña de tres hermanos. Erica Rountree es escritora independiente, editora y profesional del marketing. Escribe un boletín Substack llamado It’s Still Beautiful Here que nació de un blog CaringBridge que mantuvo mientras navegaba por el dolor de perder a su marido y a su hija en 2021. Su hija Cate tiene 23 años y hace poco empezó a estudiar Fisioterapia en la Universidad Estatal de Georgia.
