Kids at Heart conecta a familias que «lo entienden»
A mediados de la década de 1990, un pequeño grupo de padres con cardiopatías que buscaban hacer comunidad entre sí empezó a organizar una cena en la sala de conferencias del Hospital Egleston. Lo que empezó como un simple deseo de conocer a otras familias que viajaban por el mismo camino de la cardiopatía congénita (CC) se ha convertido en un programa llamado Kids at Heart (Niños de Corazón), que ahora atiende a unas 4.000 familias. Kids at Heart es un programa de apoyo psicosocial que ofrece programas de apoyo social, emocional y educativo a niños con cardiopatías congénitas y a sus familias. El programa está dirigido por la Coordinadora Senior del Programa, Alison Mueller, y la Coordinadora del Programa, Kalli Lamkin.
Como madre, disfruté viendo a TANTAS otras familias con problemas de corazón y sintiendo que estábamos donde debíamos estar. Que había gente que SABÍA por lo que estábamos pasando».
Kids at Heart administra un activo grupo de Facebook de más de 2.000 padres y organiza actos a lo largo del año diseñados para conectar entre sí a los pacientes cardíacos y sus familias. El programa está financiado al 100% por donantes, y depende tanto de donaciones individuales como corporativas. Chick-fil-A, por ejemplo, suele servir la cena mensual de apoyo familiar del programa, y sólo en octubre, Chick-fil-A Atlanta recaudó 150.000 dólares vendiendo paquetes de galletas de seis unidades en más de 180 de sus tiendas.
Todos los actos de Kids at Heart son gratuitos para las familias con cardiopatías congénitas, que a menudo se enfrentan a grandes cargas económicas relacionadas con el cuidado de sus hijos.
«Todo el mundo tiene tantas cosas con las que hace malabarismos. Nuestras familias nos dicen que quizá nunca podrían pasar un día en familia haciendo algunas de las actividades que planeamos para ellos y lo mucho que valoran estos momentos de normalidad», dijo Mueller. «Puede que sus hijos tengan una cardiopatía congénita, pero siguen siendo niños y quieren divertirse con otros niños. Nos encanta darles esa oportunidad».
Los eventos de Kids at Heart incluyen:
- Festival de Otoño en la Granja Southern Belle
- Reunión de vacaciones
- Celebración de la Semana de la CHD y Semana de Concienciación sobre la CHD
- Día de Apoyo a los Hermanos
- Día de apoyo a las madres
- Día de paseo para padres e hijos
- Retiro para adolescentes
- Feed the Mom – Grupos de apoyo a las madres
- Cenas Alimenta el Corazón
- Conferencia «Criar a tu hijo con el corazón
- Campamento Braveheart
- Días de Diversión Familiar en las Tiendas Chick-fil-A y en el Centro de Apoyo
- Nada con los Gentiles Gigantes en el Acuario de Georgia
- Cenas mensuales de apoyo familiar
La cena mensual de apoyo familiar, que fue la génesis de Niños con Corazón, sigue siendo importante para el programa. La mayoría de los meses se presenta un ponente sobre un tema relevante para las familias cardiacas, y se invita a las familias de pacientes ambulatorios a unirse a ella, sirviendo de importante punto de contacto para las familias con niños recién diagnosticados que pueden estar en modo crisis.
«Es estupendo ver a los demás sabiendo que tenemos esto en común. El resto de nuestras vidas son con gente que no lo entiende».
«Las cenas familiares son una forma maravillosa de dar la bienvenida a la comunidad del corazón a las familias recién diagnosticadas», dijo Mueller. «Puede ser muy útil y alentador conocer a personas que realmente comprenden y que están más avanzadas en su viaje. Ver que a sus hijos les va bien y prosperan da a los padres una esperanza de lo que está por venir.»
Lamkin dijo que Kids at Heart ayuda a Children’s a proporcionar una atención de primer nivel basada en la familia. El cuidado físico de un niño con cardiopatía coronaria no existe en el vacío. Afecta a todo el niño y a toda la familia.
«Trabajamos todos los días con enfermeras y médicos excelentes y muy bien informados, pero nada sustituye hablar con otra madre cuyo hijo esté pasando por lo mismo», dijo Lamkin. «Kids at Heart nos permite establecer esas conexiones para nuestras familias. Las familias de nuestros pacientes realmente se cuidan mutuamente, actuando como mentores, identificando recursos y proporcionando una tranquilidad que sólo puede provenir de la experiencia compartida.»
Kids at Heart gasta cada dólar para proporcionar las mejores experiencias al mayor número posible de familias. La organización de los eventos más grandes cuesta hasta 40.000 $, y Kids at Heart depende del apoyo de personas y organizaciones de la comunidad para que el programa sea una realidad para las familias. Muchas familias de guerreros del corazón contribuyen o son voluntarias en los eventos de Kids at Heart en honor de los importantes hitos cardiacos de sus hijos y como forma de retribuir a la comunidad que les apoyó.
Para hacer un donativo a Kids at Heart con un donativo único o recurrente, envía una eCard de donativo o haz un donativo homenaje y designa tu donativo a Kids at Heart Cardiac Family Support.
Obtén más información sobre Kids at Heart y consulta el calendario completo de actos en www.choa.org/kidsatheart.
Para más información sobre Cardiología de Children’s Healthcare of Atlanta y nuestros especialistas en cardiología pediátrica, haz clic aquí.
