Defender a otros guerreros del corazón ayuda a la familia de Jameson a prosperar

El diagnóstico de Tetralogía de Fallot a los dos días de vida y el comienzo de la pandemia de COVID-19 causaron a los padres de Jameson mucho miedo y ansiedad. Desde aquellos primeros días, Jamie, la madre de Jameson, ha gestionado el miedo informándose sobre las cardiopatías congénitas (CC) y convirtiéndose en defensora de su hijo y de otros niños que experimentan lo mismo.

A Jameson le operaron a corazón abierto a los 5 meses y medio de edad para repararle un orificio del corazón y recambiarle una válvula cardiaca. Jamie dijo que nunca puso en duda la excelente atención que recibieron en el Centro Cardiológico Infantil, y agradeció el apoyo que recibieron durante el proceso.

«Me preocupaba la operación porque no siempre se llega a conocer al cirujano, pero el cirujano de Jameson no me hizo sentir mal por querer simplemente ponerle los ojos encima», dijo. «Todos, desde las enfermeras y los médicos hasta el personal de apoyo y el capellán del hospital, nunca te hicieron sentir que estorbabas o que eras una molestia cuando querías hacer un millón de preguntas. Recibimos todo el apoyo que necesitábamos».

Jameson cumplirá 5 años en marzo, y consulta al cardiólogo pediátrico Neill Videlefsky, MD, en la clínica Children’s Cardiology de Lawrenceville. Aunque el año pasado lo pasaron a revisiones semestrales, Jamie pidió que volviera al control anual después de que su hermano falleciera inesperadamente de una afección cardiaca.

Jamie dijo que conocer mejor la enfermedad de su hijo y relacionarse con otras familias con cardiopatías congénitas calmó muchos de sus temores y que ayudar a los demás le dio una sensación de poder.

«Desde el día en que nació Jameson y supe que podía abogar por él, lo he hecho. Asistimos a conferencias, a las cenas familiares mensuales de Kids at Heart, y actualmente estamos preparando una nueva aventura con Children’s Miracle Network», dijo Jamie.

Para ella ha sido importante ampliar sus conocimientos sobre la CHD y compartirlos con otras familias.

«Si hubiera sabido más sobre las enfermedades cardiacas antes de que Jameson naciera, probablemente habría estado más preparada para ciertas cosas, pero realmente no lo sabes hasta que tú misma te encuentras en la situación», dijo Jamie. «Por ejemplo, sabía que a mi abuelo le pasaba algo en el corazón, pero mi familia nunca habló de ello. Para mí es importante estar ahí para otros padres que pasen por lo mismo, para que sepan que hay ayuda y apoyo ahí fuera cuando lo necesiten.»

Su participación en grupos como Kids at Heart también beneficia a Jameson, porque puede conocer a amigos que son héroes del corazón como él. Ha disfrutado de las salidas con Kids at Heart, como ir al zoo de Atlanta y las cenas mensuales en el hospital. A Jameson le encanta jugar al béisbol y a los camiones de Lego, y está deseando ir a la guardería y montar con su hermano en el «autobús de los mayores» en otoño.

Estar en contacto con otras familias de guerreros del corazón sigue siendo un pilar en sus vidas.

«Nadie pide formar parte de este ‘grupo’. Todos somos elegidos, y con ello vienen muchas emociones», dijo Jamie. «Quiero ser esa persona que puede ayudar a alguien en su momento de necesidad, igual que yo lo hice por mí».

 

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