Benjamin no deja que vivir con medio corazón le impida vivir

Cuando Renee y Jonathan descubrieron a las 20 semanas de embarazo que había algo mal en el corazón de su bebé, supieron que el embarazo y la vida de su tercer hijo iban a ser muy diferentes. Fue entonces cuando le diagnosticaron el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (SCIH), y la familia se adentró en el guerrero mundo de las cardiopatías congénitas.

El SCIH es un defecto congénito que afecta al flujo sanguíneo normal a través del corazón, en el que el lado izquierdo se ha formado de forma incorrecta. Benjamin se sometió a su primera operación a corazón abierto a los 6 días de vida -la intervención de Norwood-, seguida de las de Glenn y Fontan a los 7 meses y a los 4 años. Benjamin también ha sido sometido a otras operaciones y procedimientos que le han tenido en el hospital durante semanas. Aunque ha sido duro, nada de ello le ha quitado el entusiasmo por la vida, por su familia y amigos… y por el deporte. Renee y Jonathan también han encontrado un gran consuelo en sus conexiones.

«Mi marido y yo formamos un buen equipo», dijo Renee. «Nuestros padres están cerca, y tenemos amigos increíbles que intervendrían al instante para ayudarnos en lo que necesitáramos. Nos han tendido la mano personas que han pasado por lo mismo que nosotras, y he conectado con otras madres de Georgia Heart con las que puedo compartir información y pedir consejo. Ha sido duro y solitario, pero no diría que sola».

Benjamin está ahora en segundo curso, y su hermano Jeremiah y su hermana Marley están en cuarto y séptimo curso. Le encanta cualquier tipo de deporte y terminó su primera temporada de béisbol en otoño. También le encanta «Dude Perfect», montar en bici, saltar en la cama elástica y jugar en el parque.

«Nunca sabrías nada de su corazón al verle fuera corriendo y jugando», dijo Renee. «A veces es duro para él cuando está en el hospital o no se encuentra bien, pero le decimos que eres exactamente quien has sido creado para ser».

Renee dijo que el viaje ha hecho que su familia valore cosas diferentes, y que aprecian estar juntos y crear recuerdos. Estas fiestas, disfrutarán pasando tiempo con la familia, mirando las luces y recibiendo la visita de sus dos duendes navideños. (¡Uno vino a visitar a Benjamin al hospital el año pasado!)

«Les diría a otras madres de corazón que se dieran gracia a sí mismas», dijo Renee. «Se convertirá en algo más normal. No todo el mundo lo entenderá, pero busca a los que lo hagan y te apoyen. Nos esforzamos al máximo por nuestros hijos y dejamos que Benjamin lleve una vida lo más normal posible. Esto forma parte de quién es, pero no es todo lo que es. Es realmente nuestro hijo milagro».

Benjamin ve al Dr. Neill Videlefsky en nuestra clínica de Lawrenceville.

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