Una familia se amplía tras el diagnóstico de un guerrero del corazón

Cassie dice que cuando das a luz a un niño del corazón, te conviertes en miembro de una familia totalmente nueva, y es grande: la familia de los guerreros del corazón. Eso es lo que le ocurrió hace 10 años, cuando apareció inesperadamente embarazada de su hijo Lee. Ella y su marido Scotty pensaban que no podían tener hijos cuando descubrieron la feliz sorpresa.

Lee no lloró cuando nació, lo que alarmó a sus padres y alertó a la enfermera que lo atendía de que algo iba mal. Su oxígeno era muy bajo y se descubrieron varios defectos cardiacos congénitos, como tetralogía de Fallot, artesia pulmonar, defecto del tabique ventricular y MAPCA. También tiene el síndrome de deleción 22q11.2 (22q11.2DS), que es un trastorno genético. Con este síndrome, falta un trocito del cromosoma 22. Esto puede causar muchos problemas de salud, como defectos cardíacos, retrasos en el desarrollo, trastornos renales, convulsiones y muchos más, ya que hay 180 síntomas conocidos.

Lee ya se ha sometido a dos operaciones a corazón abierto y a varios cateterismos cardíacos. Le operarán por tercera vez a corazón abierto en un futuro próximo. El Dr. Benjamin Toole, de las clínicas de Cardiología de Albany y Thomasville de Children’s Healthcare of Atlanta, ha sido el cardiólogo de Lee desde que era un bebé. Cassie dijo que no podían pedir un equipo mejor para su hijo.

«No nos tratan como a un paciente más», dijo. «Nos tratan como a parte de su familia. Como Lee tiene necesidades especiales, nunca sabes qué hará ese día ni cómo se sentirá. Pero haga lo que haga Lee, nos entienden y nos tratan con paciencia y respeto, nunca nos empujan ni nos meten prisa. Lee se siente muy cómodo allí, y está deseando verlos».

Aunque Lee se ha enfrentado a muchos retos en su joven vida, no deja que la CHD le impida hacer las cosas que quiere hacer. Le encanta conducir su moto de cross y su Polaris. También le encantan los Hot Wheels, Pokemon y sus mascotas, que incluyen dos chihuahuas y cuatro gatos.

Cassie dijo que permite a Lee hacer algunas cosas que quizá otros padres no harían, pero sabe lo rápido que pueden cambiar las cosas para un niño con problemas de corazón. La salud de Lee era tan frágil en aquellos primeros años que no pudieron dejarlo con familiares. Tuvieron que estar tan pendientes de los gérmenes para protegerle que su mundo se hizo muy pequeño.

«Dejamos que disfrute de la vida al máximo hoy, porque el mañana no está prometido», dijo Cassie.

Cassie dijo que grupos como Los Bebés no Pueden Esperar y Niños de Corazón de CHOA fueron un gran apoyo para su familia, sobre todo cuando no podían estar rodeados de mucha gente cuando Lee era pequeño. Cuando está en el hospital con Lee, dice que nunca se pierde una cena de Kids at Heart si vienen durante su estancia. El apoyo de otras madres de corazón es inestimable.

«A muchos de ellos no los hemos conocido en persona y probablemente nunca los conoceremos en persona, pero hemos visto crecer a los hijos de los demás y nos apoyamos mutuamente», dijo.

Para más información sobre Cardiología de Children’s Healthcare of Atlanta y nuestros especialistas en cardiología pediátrica,
haz clic aquí.