Ellie recuerda a su Familia la Magia de un Buen Abrazo
Ocho años y cinco operaciones a corazón abierto después, Ellie, una guerrera del corazón, sigue enseñando a su familia valiosas lecciones sobre cómo frenar y vivir el momento.
Ellie nació con una comunicación auriculoventricular, una cardiopatía congénita poco frecuente. Nacer con un defecto del canal AV significa que nació con un agujero en la pared entre las cavidades del corazón. Ellie necesitó varias reparaciones y, finalmente, una sustitución total del corazón. Acude al Dr. Glen Iannucci, de la clínica de cardiología de Alpharetta de Children’s Healthcare of Atlanta, que ha sido un recurso excelente y una fuente de tranquilidad, según su madre Melissa. Melissa también compartió que las enfermeras de Children’s fueron inestimables cuando Melissa y Brandon necesitaron aprender habilidades como el cuidado de la sonda nasogástrica (sonda NG), la monitorización de las constantes vitales y la administración de oxígeno para cuidar de Ellie en casa tras sus estancias en el hospital.
«El Dr. Iannucci siempre se ha tomado tiempo para responder a nuestras preguntas, orientar nuestras decisiones y tranquilizarnos cuando Ellie se ha enfrentado a grandes retos», dijo. «Cuando hemos estado en el hospital, las enfermeras nos explican bien las cosas y nos dejan practicar distintas habilidades, para que tengamos más confianza al cuidarla en casa».
Melissa dijo que, aunque la salud médicamente compleja de Ellie no siempre sigue el camino que esperan los médicos, ella se forja su propio camino con alegría y aprecia los pequeños momentos del camino.
«Tener a Ellie ha cambiado nuestra perspectiva sobre la paternidad y nos ha recordado que debemos centrarnos en lo que es realmente importante», dice Melissa. «Si quiere sentarse y acurrucarse, lo hacemos. No le preocupa alcanzar hitos ni pensar que se está perdiendo algo. Simplemente está contenta con su vida».
Una vez, cuando Ellie estaba bastante enferma, Melissa dijo que los miembros del Equipo de Cuidados Paliativos de Children’s Healthcare of Atlanta, que trabaja para controlar el estrés y los síntomas, explica cómo encajar una enfermedad grave en la vida de una familia, identifica recursos y coordina equipos asistenciales, les dijeron que hay momentos en los que miran minutos al futuro y otros en los que son horas, días, meses y luego años. Con Ellie han aprendido a tomar las cosas decisión a decisión.
«He descubierto que cuando miramos demasiado lejos en el futuro, las cosas se vuelven abrumadoras y pueden ser demasiado difíciles de manejar», dijo Melissa. «Y, sinceramente, aún no sé si he llegado al punto de poder mirar años en el futuro de Ellie, y no pasa nada. A veces hay contratiempos y complicaciones, pero entonces tomamos la siguiente decisión y vemos adónde nos lleva.»
Melissa dijo que también ha aprendido que no pueden hacerlo todo solas, ni tienen por qué hacerlo. Un pequeño acto de amabilidad llega muy lejos cuando alguien se enfrenta a una situación difícil.
«A lo largo del proceso de salud de Ellie, muchas personas se ocuparon de nosotros, nos prepararon comidas, condujeron hasta el hospital para pasar tiempo con nosotros, se ofrecieron a cuidar de la hermana de Ellie», dijo Melissa. «Incluso un vecino nos quitó las luces de Navidad cuando estábamos con Ellie en el hospital. Y haber experimentado ese cuidado me ha hecho más empática cuando la gente pasa por un mal momento.»
Melissa dice que la salud de Ellie se ha mantenido estable en los últimos años, y que está teniendo un gran año en cuanto a su desarrollo. Tiene una gran personalidad y le encanta la música, ir al parque, los libros, el colegio y sus amigos. La persona favorita de Ellie en el mundo es su hermana mayor, Evelyn.
«Como pasó tanto tiempo en el hospital, sobre todo cuando era más joven, están muy unidas y aún hoy aprecian todo el tiempo que pueden pasar juntas», dijo Melissa. «Evelyn ayuda a animar a Ellie a aprender cosas nuevas, y Ellie le recuerda a Evelyn que vaya más despacio y disfrute del momento».
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