Cada pequeño hito cuenta… ¡y mucho!
Ollie pasó su primer Halloween en el Children’s Healthcare of Atlanta Heart Center, en la UCIC, sólo 7 días después de su segunda operación a corazón abierto. Su madre, Stephanie, recuerda que tuvieron que pedir un permiso especial para que el hermano mayor de Ollie, Pierson, pudiera visitarle durante unos preciosos minutos. Sin embargo, debido a un TAC cardíaco de última hora, Pierson no pudo visitarlo. Este año, los niños se disfrazaron de Peter Pan y Smee, y mamá y papá salieron como el Capitán Garfio y Campanilla. Stephanie dijo que ella y su , Josh, compartieron abrazos y algunas lágrimas, susurrándose: «Hemos llegado hasta aquí».
A Halloween le siguieron Acción de Gracias y Navidad, y Stephanie dijo que era especial que Ollie pudiera pasar todas las fiestas con su familia de fuera de la ciudad este año. Qué lejos han llegado, desde luego.
Stephanie y Josh descubrieron que Ollie tenía múltiples defectos cardiacos congénitos en la ecografía de las 20 semanas. Anticipándose al nacimiento de Ollie, trabajaron para coordinar el cuidado de Pierson, de 5 años, e informarse sobre la afección cardiaca de su bebé. Hizo su entrada tres días antes de lo previsto, y se confirmó su diagnóstico de complejo de Shone, una cardiopatía con al menos tres defectos que afectan al flujo sanguíneo en el lado izquierdo del corazón.
A los 5 días de vida, Ollie fue sometido a su primera operación a corazón abierto para reparar la coartación de aorta (CoA) y se fue a casa con una sonda de alimentación. Pero al cabo de unas semanas, volvió inesperadamente al hospital para someterse a una segunda operación a corazón abierto. Se ha enfrentado a graves problemas respiratorios y a continuos problemas de alimentación, pero Stephanie dice que está bien a sus 18 meses y que hace poco dio sus primeros pasos. Es probable que Ollie necesite otra operación para sustituirle la válvula pulmonar antes de cumplir 10 años.
«Estamos contentos de que ahora esté en la tabla de crecimiento, donde ha llegado al quinto percentil», dijo Stephanie. «Sigue luchando con la terapia de alimentación y para obtener suficientes calorías. Quiere hacerlo todo a su manera. Estamos muy contentos de verle crecer y poder pasar tiempo con sus primos y su hermano, que le adora.»
Stephanie dijo que contar con un buen sistema de apoyo fue clave para ayudarla a manejar las complejidades de tener un hijo enfermo del corazón. Su consejo a otros padres es que cultiven esas conexiones y confíen en la atención que ofrece Cardiología de Children’s Healthcare of Atlanta.
«Aunque habrá días oscuros y duros, el Centro Cardiológico y las clínicas ambulatorias de cardiología de Children’s Healthcare of Atlanta cuidarán bien de tu hijo», dice. «Conéctate con otros padres cardiacos si puedes, porque es bueno tener a alguien que te comprenda. Eres más fuerte de lo que crees».
Ollie consulta al cardiólogo pediátrico William Border, MD, en la clínica de Cardiología Infantil de Alpharetta.
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