Una madre guerrera del corazón convierte el miedo en conexión y defensa
Aunque disponía de unos meses y del apoyo de Cardiología de Children’s Healthcare of Atlanta para prepararse, Karlee dijo que entregar a su recién nacido a unos desconocidos con la esperanza de que pudieran salvarle la vida suponía un nivel de ansiedad totalmente nuevo. Al bebé Carson le diagnosticaron complejo de Shone, que afecta al modo en que la sangre entra y sale por el lado izquierdo del corazón. El complejo de Shone es muy poco frecuente y representa menos del 1% de todas las cardiopatías congénitas. Carson necesitaría una operación a corazón abierto con sólo 6 días de vida para reparar la coartación de aorta asociada a su CHD.
Cuando Karlee y Tyler se reunieron con el cirujano de Carson unos días después de su nacimiento, se sintieron tranquilizados por la forma en que la Dra. Subhadra Shashiharan (Dra. Subi ) les habló de los cuidados de su bebé, y porque comprendía su perspectiva y sus temores desde el punto de vista de unos padres. La experiencia con los cuidados de Carson ha motivado a Karlee para llegar a otras familias que se enfrentan a una cardiopatía congénita y la ha impulsado a la defensa de sus derechos.
«Cuando diagnosticaron a Carson por primera vez, me asustaban todas las incógnitas y los «y si…»». dijo Karlee. «Mentiría si dijera que no sigo teniendo miedo, pero relacionarme con otras familias con cardiopatías en Children’s Healthcare of Atlanta ha sido una fuente de fortaleza para mí. Escuchar sus historias, compartir las nuestras, es un recordatorio de que no estamos solos en este viaje. Esa sensación de comunidad y esperanza ha sido inestimable».
La familia de Carson participó en septiembre en la Marcha por las Cardiopatías Congénitas de Atlanta y recaudó 600 $ para la investigación de las cardiopatías congénitas. Karlee dice que quiere ayudar a concienciar no sólo sobre la cardiopatía congénita en sí, sino sobre cómo puede afectar a todos los aspectos del desarrollo de un niño.
Carson tiene ahora 8 meses y consulta al Dr. Glen Iannucci en la clínica de Cardiología Infantil de Alpharetta. Aunque la familia vive en Munford, Alabama, Karlee dice que siempre hará el viaje extra para llevar a Carson a Cardiología Infantil. Sabe que, como madre de Carson, está en la mejor posición para saber cuándo algo no va bien con él, y aprecia cómo la escucha el equipo de Cardiología Infantil.
«Defender a tu hijo es algo muy importante porque eres su voz», dijo Karlee. «Ahora comparto la historia de Carson no sólo para concienciar sobre las cardiopatías congénitas, sino también para inspirar fe a otras familias que se enfrentan a este difícil viaje. Espero que, a través de la historia de Carson, otros puedan encontrar la fuerza y la esperanza que nos ha llevado a nosotros hasta el final.»
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