Al entrar en el mundo de lo desconocido, una madre con cardiopatía congénita aconseja a los padres que hagan preguntas y obtengan apoyo
Lindsey, que esperaba que la recta final de su embarazo fuera tranquila, acudió a la ecografía normal de las 36 semanas, pero los resultados no eran los que ella y su marido Steven esperaban. A su hijo le diagnosticaron Ventrículo izquierdo de doble entrada (
DILV
), una cardiopatía coronaria muy rara en la que sólo hay una cámara de bombeo en funcionamiento en el corazón. También le diagnosticaron transposición de las grandes arterias (TGA) y coartación de la aorta. A Lindsey le indujeron el parto dos semanas después, lo que significó que hubo poco tiempo para adaptarse a la cardiopatía congénita de Aiden.
A los cuatro días de vida, Aiden fue sometido a su primera operación de corazón, la intervención de Norwood, en el Centro Cardiológico de Children’s Healthcare of Atlanta, y estuvo 17 días en el hospital. Poco después, volvió al Centro Cardiológico con insuficiencia cardiaca. Demasiado joven para el procedimiento Glenn, los médicos le trataron con medicamentos, con la esperanza de evitar la necesidad de un trasplante de corazón.
Su corazón pudo recuperarse y pudo someterse al procedimiento Glenn cuando llegó el momento. En junio de 2020, se sometió a la última intervención quirúrgica para corregir su cardiopatía isquémica a la edad de 7 años.
«Antes de su tercera operación, no estaba tan mal. Tenía el pulso bajo y se cansaba con facilidad, pero seguía de buen humor», dijo Lindsey. «Se siente muy diferente después de la operación. Tiene mucha más energía, y él y su hermano pequeño juegan juntos en un equipo de fútbol.»
Lindsey dice que fue difícil cuando se enteró de la cardiopatía isquémica de Aiden. Ella y Steven hicieron muchas preguntas sobre el estado de Aiden, incluida una que les preocupaba mucho: ¿qué calidad de vida podían esperar para él?
«Da miedo porque no sabes nada del mundo de los defectos cardíacos, y el de Aiden es tan raro que no hay mucha gente con ventrículo único como él», dijo. «Los médicos nos ayudaron mucho a entenderlo todo, y son muy cariñosos y agradables. Las enfermeras del turno de noche se sentaban a hablar con nosotros y nos contaban buenas historias. Llaman y comprueban cómo están los niños, hacen señales para sus camas, les ponen sábanas especiales y les traen peluches. Realmente tratan a sus pacientes como si fueran sus propios hijos».
Lindsey dijo que grupos de apoyo como Hermanas de Corazón, una organización dirigida por voluntarios que ayuda a las familias a enfrentarse a un diagnóstico de ventrículo único, les proporcionó consuelo y esperanza cuando empezaron el viaje de la CHD con Aiden. Ahora puede ofrecer un oído empático a otros padres que se enfrentan a diagnósticos similares.
«Cuando recibes el diagnóstico por primera vez, parece irreal y uno de los pesos más pesados sobre tu corazón», dijo Lindsey. «Va a haber muchas luchas, lágrimas e incertidumbre. Pero al final, ves realmente la gracia de Dios y los milagros que puede hacer. Al final, tienes a uno de los niños más fuertes que existen, un Guerrero del Corazón, ¡y eso es algo increíble!».
Para más información sobre Cardiología de Children’s Healthcare of Atlanta y nuestros especialistas en cardiología pediátrica,
haz clic aquí.