Mi hijo tiene una cardiopatía congénita – ¿Qué pasa ahora?

Te has enterado de que tu hijo tiene una cardiopatía congénita (CC). Su diagnóstico puede parecer abrumador. Puede que sientas que el mundo se ha ido al garete.

«Mi primera reacción fue coger a mi bebé y salir corriendo por la puerta; de algún modo pensé que eso le salvaría la vida. La sensación era indescriptible».

En Cardiología de Children’s Healthcare of Atlanta, tenemos el privilegio de reparar y tratar los corazones para que nuestros pacientes con cardiopatía coronaria y sus familias puedan volver a vivir su vida de forma sencilla y plena. Si acabas de iniciar tu viaje cardíaco, aquí tienes lo básico de lo que puedes esperar.

Diagnóstico

«Un médico que no conocía, con ‘Cardiólogo Pediátrico’ cosido en su bata blanca, estaba en la puerta. En ese momento, supe que todo nuestro mundo estaba a punto de ponerse patas arriba».

La CC no se diagnostica con una sola prueba. Tu médico utilizará una combinación de antecedentes familiares, factores de riesgo de cardiopatía coronaria y un examen físico. Las pruebas también pueden incluir un electrocardiograma y/o un ecocardiograma, que es una ecografía del corazón.

Una vez que tu hijo tenga un diagnóstico, he aquí algunas cosas básicas que debes y no debes hacer que pueden ayudarte a afrontar esta nueva normalidad estresante.

No busques en Google. Las mamás y los papás de corazón te lo dirán: puedes causarte mucho estrés y confusión innecesarios buscando en Google, sobre todo en los primeros días. Muchas cardiopatías congénitas no siempre son sencillas, y cierta información de Internet puede no ser aplicable a la cardiopatía concreta de tu hijo. Los cardiólogos observan una gran variabilidad en determinadas afecciones, y es mejor obtener el pronóstico y la información terapéutica directamente del profesional que atiende a tu hijo.

Pregunta a tu médico por recursos de confianza a los que puedas acudir.

Anota las preguntas que se te ocurran para poder planteárselas al médico más adelante. Una Mamá del Corazón recuerda que tenía un bloc de notas junto a la mesilla de noche para que, cuando se despertara por la noche o se le ocurrieran preguntas molestas antes de acostarse, pudiera escribirlas. También puedes utilizar la aplicación de notas en un smartphone protegido con contraseña/seguro para guardar las preguntas que vayan surgiendo a lo largo del cuidado de tu hijo.

Practica el autocuidado y pide ayuda cuando la necesites. No estás siendo egoísta al pedir ayuda. Como dijo un Padre de Corazón, «necesitarás tu fuerza para poder ser fuerte para tu hijo». Cuídate.

Preparación para tu primera cita

Prepararse para esa primera cita es un ejemplo de googlear bien. Comprueba qué formularios o información quiere tu proveedor que rellenes o lleves contigo. Cardiología Infantil proporciona esta guía de referencia rápida para los pacientes que acuden por primera vez. Habla con el programador de tu proveedor o con la recepción para comprobar que has acudido con toda la información sanitaria y del seguro que necesitarán.

Las consultas de cardiología pediátrica pueden durar de 2 a 3 horas, según las pruebas y las necesidades de tu hijo. Esto también significa que podrías estar un rato en la sala de espera. El tiempo de espera varía en la consulta en función del número de pacientes atendidos ese día, de la complejidad de otros pacientes y de si el cardiólogo tiene que tratar cuestiones clínicas importantes con otros pacientes/familiares antes de la hora de tu visita. Nuestros cardiólogos se esfuerzan para que te atiendan lo antes posible.

Lleva contigo lo que necesites para tu hijo, ya sea un tentempié, una bebida o su propio juguete reconfortante. Las películas y las tabletas son grandes distracciones para los niños pequeños y ayudan en la realización de ciertas pruebas, especialmente los ecocardiogramas. Las visitas que requieren un ecocardiograma suelen durar más tiempo, ya que el ecotécnico debe dedicar tiempo a reunir imágenes ecográficas detalladas para ayudar al cardiólogo a elaborar un plan para tu hijo. También se necesita tiempo para que el cardiólogo revise todas las imágenes antes de transmitirte los resultados. Este proceso es importante, para que puedas conocer TODOS los resultados antes de salir de la clínica.

Por último, no te olvides de ti, así que coge un libro o una revista antes de venir a la consulta del médico. Es probable que también quieras tomar algunas notas, así que lleva un cuaderno o tu smartphone.

Reunir un equipo de apoyo

«Descubrir que algo va mal con tu hijo no nacido es devastador. Me sentí muy asustada y aislada».

Cuidar a un niño con CC, sobre todo al principio, es estresante y necesitarás ayuda en el camino. Acude a personas en las que confíes y cuéntales lo que ocurre. Pide al médico y al personal de enfermería que te den una explicación rápida de la cardiopatía coronaria de tu hijo y del plan de tratamiento, en la medida de lo posible, que puedas utilizar cuando se lo cuentes a amigos y familiares.

Encuentra grupos de apoyo en tu zona. Children’s Healthcare of Atlanta y Cardiología Infantil ofrecen un programa llamado Kids at Heart que incluye programas de mentores y salidas familiares para proporcionar oportunidades sociales, educativas y de apoyo. Pide hablar con otro Padre del Corazón que esté más avanzado en su viaje. Muchos padres de Cardiología Infantil encuentran útil y reconfortante esta conexión y tutoría cuando atraviesan días difíciles.

Pide ayuda cuando la necesites. Tampoco seas tímido a la hora de aceptar ayuda. Las personas que te echan una mano quieren prestarte su apoyo. Un día, tú puedes ser la persona que ayude a otra familia con CHD, así que acepta la ayuda que se te ofrezca y recuerda devolverla cuando puedas.

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