Qué esperar tras un diagnóstico de defecto cardíaco congénita
Saber que tu hijo tiene un defecto cardíaco congénito (CHD) puede resultar abrumador. Muchos padres dicen que en el momento en que escuchan el diagnóstico, el mundo se ha torcido de repente.
«Mi primera reacción fue coger a mi bebé y salir corriendo por la puerta, pensando que eso le salvaría la vida. La sensación era indescriptible.»
En Children’s Healthcare of Atlanta Cardiology, es un privilegio para nosotros cuidar a niños con cardiopatía congénita para que ellos y sus familias puedan volver a vivir plenamente. Si acabas de empezar tu camino hacia el corazón, aquí tienes algunos conceptos básicos sobre qué esperar.
Recibiendo un diagnóstico de defecto cardíaco congénita
«Un médico que no conocía, con ‘Cardiólogo Pediátrico’ cosido en su bata blanca, estaba en la puerta. En ese momento, supe que todo nuestro mundo estaba a punto de ponerse patas arriba».
Un defecto cardíaco congénito rara vez se diagnostica con una sola prueba. Tu médico puede revisar los antecedentes familiares de tu hijo, evaluar factores de riesgo y realizar un examen físico.
Pruebas adicionales pueden incluir:
- Electrocardiograma (ECG)
- Ecocardiograma (eco) – una ecografía que muestra cómo es y funciona el corazón
Una vez que tu hijo recibe un diagnóstico, los primeros días y semanas pueden resultar estresantes. Estos sencillos consejos y no hacer pueden ayudarte a navegar esta nueva normalidad.
Lo que se debe y lo que no se debe hacer tras un diagnóstico de cardiopatía congénita
No busques demasiado en Google. Muchos padres de corazón dicen que buscar en internet puede causar estrés y confusión innecesarios, especialmente al principio. Los defectos cardíacos congénitos varían mucho, y la información en línea puede no aplicarse a la condición específica de tu hijo.
Pregunta a tu médico por fuentes de confianza. El cardiólogo de tu hijo puede orientarte hacia información fiable y organizaciones de apoyo.
Apunta preguntas. Muchos padres mantienen un cuaderno cerca o usan la aplicación de notas en su móvil para capturar las preguntas a medida que se les ocurren.
Practica el autocuidado. Cuidar de un niño con una afección cardíaca puede ser agotador tanto emocional como físicamente. Pide ayuda cuando la necesites.
Como compartió un padre de corazón: «Necesitarás tu fuerza para poder ser fuerte por tu hijo.»
Preparándose para tu primera cita con cardiología pediátrica
Prepararse para la primera visita de cardiología de tu hijo puede ayudar a aliviar la ansiedad. Consulta con la oficina de tu proveedor para saber qué formularios o registros deberías llevar.
Las citas con cardiología pediátrica suelen durar entre dos y tres horas, dependiendo de las pruebas y las necesidades de tu hijo.
Puede pasar tiempo esperando mientras se ven a otros pacientes o mientras se revisan los resultados de las pruebas. Los cardiólogos revisan cuidadosamente los resultados de imagen y pruebas antes de discutir los hallazgos y planes de tratamiento con las familias.
Lleva objetos para que tu hijo esté cómodo durante la visita, como:
- Aperitivos o bebidas
- Un juguete favorito
- Una tableta o película para niños pequeños
Los ecocardiogramas suelen requerir más tiempo porque los técnicos deben capturar imágenes detalladas del corazón. Los cardiólogos revisan estas imágenes antes de hablar contigo sobre los resultados.
También puede ayudar llevar algo para ti, como un libro o una revista. Muchos padres también llevan una libreta o utilizan su teléfono para registrar información importante de la visita.
Construcción de un sistema de apoyo
«Descubrir que algo va mal con tu hijo no nacido es devastador. Me sentí muy asustada y aislada».
Cuidar de un niño con cardiopatía congénita puede ser estresante, especialmente al principio. Construir un sistema de apoyo puede marcar una gran diferencia.
Habla con familiares y amigos cercanos sobre la condición de tu hijo. Tu equipo de cardiología puede ayudarte a explicar el diagnóstico y el plan de tratamiento para que puedas compartir información precisa con tus seres queridos.
Los grupos de apoyo también pueden ayudar a las familias a conectar con otras personas que entienden el camino. Children’s Healthcare of Atlanta y Children’s Cardiology ofrecen un programa llamado Kids at Heart, que incluye programas de mentoría, oportunidades educativas y eventos familiares.
Muchos padres encuentran consuelo hablando con otro progenitor de corazón que ha pasado por una experiencia similar.
No tengas miedo de aceptar ayuda cuando se la ofrezca. Las personas en tu vida quieren apoyarte, y algún día podrías apoyar a otra familia que esté pasando por un camino similar.
Si tu hijo ha recibido recientemente un diagnóstico de defecto cardíaco congénito, recuerda que tu equipo de cardiología pediátrica está ahí para guiarte en cada paso del proceso.
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