Las innovaciones de vanguardia en el cuidado del corazón ayudan a los niños de nuestro propio patio trasero
Lisa se enteró a las 22 semanas de embarazo de que su hijo tenía un conjunto de graves defectos cardíacos congénitos denominados tronco arterial, interrupción del arco aórtico y comunicación interventricular (CIV). Sabiendo muy poco sobre el mundo de las CHD en aquel momento, se propuso aprender todo lo posible sobre las CHD de Xander y sobre quién cuidaría de él después de nacer. Descubrió que la Cardiología del Children’s Health Care de Atlanta estaba considerada como uno de los mejores lugares de EE.UU. para su hijo, y además estaba en su propio patio trasero.
Xander fue operado a corazón abierto a los dos días de vida y de nuevo a los 5 años. Entre medias, los médicos realizaron ocho cateterismos en su corazón. A los 16 años, la familia de Xander se dio cuenta de que iba más despacio. No podía jugar al baloncesto con su hermano pequeño, Alder, durante tanto tiempo como antes, y le costaba seguir el ritmo de los paseos familiares en bicicleta en sus vacaciones anuales en la playa de Hilton Head.
El cardiólogo pediátrico de Xander, el Dr. Neill Videlefsky, dijo a la familia que pronto sería necesaria una intervención. Los médicos propusieron utilizar un innovador procedimiento de cateterismo que permitiría a Xander evitar otra operación a corazón abierto.
Lisa dijo que ha asistido a la conferencia anual Parenting Your Heart Child desde que nació Xander. A lo largo de los años, se había enterado de muchas innovaciones en el cuidado de las cardiopatías congénitas, sobre todo las que se referían a las cardiopatías congénitas específicas de su hijo.
«Llevamos años oyendo hablar de este tipo de procedimientos y los esperábamos», dijo Lisa. «Ahora nuestro hijo iba a beneficiarse, y no necesitaría una operación a corazón abierto. Fue emocionante».
El cateterismo de Xander duró seis horas, y un mensaje del Dr. V informó a Lisa de que estaban «encantados» con lo que habían podido hacer, aumentando la profusión pulmonar del 30% al 80%. Xander volvió a casa al día siguiente.
«Su color era mucho mejor, y tenía mucha más resistencia cuando nos fuimos de viaje a la playa este año», dijo Lisa. «Iba en bici con nosotros todos los días. El día antes de irnos a la playa, estuvimos en las Finales Mundiales de Monster Jam en Nashville. Xander es fan de los Monster trucks desde que tenía 5 años. Pudo disfrutar de todo, lo que fue genial».
Xander se graduó en mayo en la Escuela Howard y en septiembre se dirigirá a la Escuela Horizons de Birmingham, Alabama, para continuar su educación. Aunque se ha enfrentado a algunos retrasos en el desarrollo y diferencias de aprendizaje, Lisa dice que ha prosperado y disfruta de un grupo muy unido de amigos y de una estrecha relación con su hermano. Jugó al fútbol y al baloncesto en el instituto y estuvo en el equipo de bolos. Dice que les aconsejaron al principio del viaje de la CHD que trataran a Xander igual que lo habrían hecho si no hubieran sabido de su diagnóstico. Lisa dice que se tomaron a pecho ese consejo y se esfuerzan por tratar a sus hijos igual, dándoles una infancia típica.
«Hemos tenido la capacidad de proporcionarle todo lo que necesitaba para recorrer su propio camino», dijo Lisa. «Ahora le dejamos libre, y ya veremos lo que hace después. Siempre seremos su punto de aterrizaje seguro».
Lisa dijo que trabajaba en diseño de interiores antes de convertirse en madre de corazón. Con Xander y la comunidad CHD, encontró su verdadera vocación. Xander asistió al Campamento Braveheart durante cinco veranos, y Lisa formó parte de la junta de la Caminata por las Cardiopatías Congénitas de la Fundación Infantil del Corazón. Ha participado en Kids at Heart y en el grupo de Facebook Georgia Heart Moms desde el principio, y recomienda encontrar un apoyo sólido en otros padres cardiacos.
«Formar parte de un grupo de personas que han ‘pasado por eso’ es importante», dijo Lisa. «Necesitas el apoyo de otros padres que se han sentado en la UCI y que han oído las llamadas en código de emergencia. Éstas son las personas que pueden compartir tanto las devastaciones como los triunfos, para que no te sientas tan sola.»
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