El equipo de cardiología apoya a toda la familia en el Children’s
Aunque los viajes de los guerreros del corazón a veces empiezan de forma inesperada, ver a sus hijos superar grandes retos nunca deja de inspirar a padres y familias, así como a los proveedores que los atienden. Mahnya, cuyas hijas gemelas nacieron a las 32 semanas, una de ellas con una grave cardiopatía congénita, dice que está asombrada de lo lejos que han llegado sus hijas y de lo que son hoy.
A Kai, que al nacer pesó sólo 2 libras y 11 onzas, le diagnosticaron tetralogía de Fallot con estenosis pulmonar y comunicación interventricular (CIV). Más tarde, los médicos descubrieron que también tenía contracciones ventriculares prematuras (PVC), que son latidos extra que empiezan en una de las dos cámaras inferiores de bombeo del corazón. Kai permaneció en el hospital tres meses después de nacer y en diciembre de 2020 se le practicó una derivación Blalock-Taussig (BT) y en junio siguiente una reparación cardiaca completa por tetralogía de Fallot.
Durante la estancia de Kai en el hospital, Mahnya hizo malabarismos para cuidarla junto con DiVyn, la gemela recién nacida de Kai, y su hermano adolescente, Jaydon. Aunque fue un reto estar en tantos sitios a la vez, dijo que el personal de Children’s hizo todo lo posible para que la experiencia fuera más fácil.
«Cuando llegamos a la Unidad de Cuidados Intensivos Cardiacos (UCIC), nunca había experimentado nada parecido al nivel de atención que recibimos», dijo Mahnya. «Kai recibió mucha atención individual del personal, y las enfermeras se tomaron tiempo para sentarse y hablar conmigo. Los trabajadores sociales y los defensores de los pacientes nos visitaban a menudo para ver si podían ayudarnos en algo, e incluso los médicos no se limitaban a pasar para hacer revisiones rápidas. Sostenían a Kai, pasaban tiempo con nosotros y respondían a mis preguntas. Ese nivel de compasión habla de personas que no sólo hacen un trabajo por dinero, sino que tienen en el corazón cuidar de los niños.»
Mahnya dijo que valoraba especialmente a las enfermeras que se aseguraron de que pudiera participar en los cuidados de Kai y ser su mamá, aunque viviera en el hospital esos primeros meses. Aprendió que podía confiarles a Kai, confiar en su experiencia y seguir sus consejos cuando la animaban a irse a casa y descansar. Cuando Mahnya no estaba en el hospital, recibía frecuentes actualizaciones y fotos de Kai, que la tranquilizaban y la hacían sonreír. Mahnya también mencionó lo fantástica que ha sido su experiencia con el cirujano de Kai, el Dr. Subhadra Shashidharan, y con el cardiólogo pediátrico de Kai, el Dr. Matthew Ferguson.
Según su madre, Kai es una niña diferente tras su reparación cardíaca completa en 2021.
«Cuando llegó a casa por primera vez, estaba callada y sólo miraba a su alrededor, asimilándolo todo», dijo Mahnya. «Su personalidad se ha multiplicado desde la reparación. Ahora corre por la casa, saltando y dando volteretas ¡y contestando! Le encanta ser la hermana mayor «un minuto mayor» de DiVyn, y cuida de ella. Tiene tanta energía que no puedo mantenerla quieta».
Kai, que ahora tiene 2 años, conoce el abecedario y los colores, su edad y los nombres de todos. Le gusta bailar con su hermano y su hermana, y sus películas favoritas son La princesa y el sapo y Moana. Sus animales de peluche y muñecos bebé son sus juguetes favoritos.
«Estoy asombrada de su progreso y de quién es hoy», dijo Mahnya. «Sigue teniendo algunos problemas cardíacos menores que su cardiólogo, el Dr. Ferguson, vigila de cerca, y en el futuro tendrá que someterse a procedimientos para sustituirle la válvula. Pero gracias a los increíbles cuidados del equipo cardiológico, no tengo ninguna preocupación y sé que vivirá una vida larga y feliz.»
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