El Programa Aorta y Vascular trata a niños con enfermedades raras de los vasos sanguíneos
El Programa de Aorta y Vascular de Cardiología de Children’s Healthcare of Atlanta sigue a niños y adultos jóvenes con enfermedades de los vasos sanguíneos, que pueden afectar a vasos demasiado grandes, demasiado pequeños o retorcidos. El programa ayuda a coordinar la atención multidisciplinar al paciente para satisfacer las variadas necesidades sanitarias que experimentan los pacientes con enfermedades de los vasos sanguíneos, como los síndromes de Loeys-Dietz, Turner y Marfan.
El director del Programa de Aorta y Vascular , el Dr. Glen Iannucci, dijo que su equipo ofrece un estrecho seguimiento, tratamiento médico, apoyo educativo e intervención quirúrgica, si es necesario. También facilitan la coordinación multidisciplinar de la asistencia con los médicos de genética, oftalmología, ortopedia y neumología. El programa está formado por tres cardiólogos pediátricos, entre ellos el Dr. Denver Sallee, que tiene experiencia adicional en imagen cardiaca, y la Dra. Stephanie Wechsler, que tiene doble titulación en genética y cardiología pediátrica. Dos asesoras genéticas, Erin Demo y Linda Knight, y la enfermera practicante Heather Jordan completan el equipo proporcionando una excelente atención y coordinación a los pacientes.
Los pacientes con síndrome de Marfan, que se da en 1 de cada 5.000 personas, son tratados en el Programa de Aorta y Vascular, ya que la enfermedad tiene altas tasas de afectación cardiaca. Los niños con síndrome de Marfan suelen ser altos de estatura, con dedos largos y delgados, deformidades de la pared torácica y escoliosis. Children’s tiene uno de los programas más grandes y antiguos del sureste que ha sido reconocido continuamente por la Fundación Marfan.
El equipo también atiende a pacientes con valvulopatía aórtica bicúspide a los que se ha operado de la aorta, entre otros tipos de afecciones y diagnósticos.
«La buena noticia en la era actual es que, para quienes las diagnosticamos, estas afecciones son tratables, y las tasas de resultados positivos son buenas durante toda la infancia», afirma el Dr. Iannucci. «También remitimos a las familias a otros especialistas cuando es necesario para realizar pruebas de imagen de vigilancia y hacer un seguimiento de los problemas antes de que el paciente presente síntomas importantes».
Muchas de las afecciones tratadas en el Programa de Aorta y Vascular son hereditarias, lo que significa que pueden transmitirse de padres a hijos. Los asesores genéticos del programa pueden determinar si se justifica el cribado de los padres o hermanos y facilitar las pruebas genéticas en caso necesario. Un asesor genético puede ayudar a las familias a comprender las opciones de tratamiento, los riesgos y las implicaciones de una afección aórtica hereditaria.
«Solemos tener más de 700 encuentros con pacientes al año, y nuestro programa no ha dejado de crecer desde su creación en 2012», dijo el Dr. Iannucci. «Para las afecciones que pueden necesitar cirugía, nuestro programa de cirugía aórtica tiene unos resultados excelentes que compartimos con la comunidad en nuestro sitio web para ayudar a la transparencia a la hora de seleccionar un programa quirúrgico.»
Iannucci dijo que el equipo del programa de Aorta y Vascular participa activamente en la comunidad de enfermedades aórticas, y que han sido presidentes médicos de la Marcha por la Victoria de la Fundación Marfan en Atlanta desde su creación. También ayudan a facilitar el Campamento Victoria de la fundación y contribuyen a la investigación de la enfermedad aórtica.
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