El equipo de cardiología infantil cuida de los cuidadores al tratar la cardiopatía coronaria
Cuando Mary Helen y Fisher se enteraron prenatalmente de la cardiopatía isquémica de su hijo, les dieron una serie de posibilidades a considerar, desde que su coartación de aorta podía ser leve hasta la necesidad de una operación inmediata a corazón abierto. Pero no lo sabrían con seguridad hasta que naciera Will.
«Lo más difícil era saber, pero no saber», dijo Fisher. «Fue lo más asustada que he estado nunca».
Se reunieron con cardiólogos del Centro Cardiológico de Children’s Healthcare of Atlanta y seleccionaron a un cirujano, el Dr. Paul Chai, antes del nacimiento de Will. Todo estaba en su sitio cuando nació, y le operaron para corregirle la CC a los cuatro días de vida. Como Mary Helen seguía recuperándose de una cesárea y de los protocolos Covid-19, Fisher se quedó a solas con Will los días previos a la operación.
«Todos en el Centro Cardiológico fueron complacientes y tranquilizadores, y estaban dispuestos a responder a todas mis preguntas», dijo Fisher. «Con Mary Helen todavía recuperándose en el hospital y otro niño pequeño en casa, me sentía muy culpable por cada vez que tenía que alejarme del lado de Will, pero las enfermeras me hicieron sentir cómoda dejándolo a su cuidado. Se preocupaban por nuestro bienestar tanto como por el de Will y se aseguraban de que nos mantuviéramos sanos y a la altura de las circunstancias. Cuidar de nosotros significaba que podíamos cuidar mejor de él. Fue la mejor «mala» experiencia que podríamos haber previsto.»
Mary Helen dijo que las enfermeras la mantenían informada de cómo comía y dormía Will y le comentaban a diario su medicación para que se sintiera parte de su plan de cuidados, incluso cuando estaba en un hospital al otro lado de la ciudad.
«En cuanto me dieron el alta, fui directamente al Centro del Corazón para estar con él», dijo Mary Helen. Las enfermeras fueron increíbles y pude abrazar a Will todo el día antes de su operación. Han seguido en contacto con nosotros y nos enviaron una nota la semana pasada para decirnos que pensaban en nosotros».
Mary Helen y Fisher están de acuerdo en que para ellos era importante reunir toda la información que pudieran sobre el estado de Will, y aconsejan a otros padres con problemas de corazón que no tengan miedo ni vergüenza de hacer todas las preguntas.
«Estás tomando una de las decisiones más importantes de tu vida cuando eliges un cirujano para tu hijo», dijo Fisher. «Quieres estar segura de que te sientes cómoda y confiada al poner la vida de tu hijo en sus manos. Una vez tomada una decisión informada, es importante dar un paso atrás y confiar en tu decisión y en los médicos que has elegido. Entonces ya no estará en tus manos».
Tras un embarazo y un parto «de manual» con su primer hijo, Mary Helen dijo que cuando nació Will se dieron cuenta de que habían dado por sentada la salud de sus hijos.
«Ahora sabemos que cada revisión que es normal es un regalo», dijo. «Intentamos recordar estar superagradecidos por cada momento. Es nuestro pequeño bebé milagro».
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