Siempre hay un lugar para la gratitud

Cuando Jason y Caroline partieron hacia el hospital para dar a luz a su hijo, pensaban sobre todo en las cosas normales: cómo se encargarían de la alimentación, qué ropa se pondría cuando volviera a casa del hospital y la logística de cuidar a su hijo mayor mientras ellos estaban fuera. Pero pronto se dieron cuenta de que la vida de Andrew no iba a seguir el camino que imaginaron al principio.

Confirmado al nacer, a su bebé le diagnosticaron coartación de aorta (CoA), que es un estrechamiento congénito de la aorta, y comunicación interventricular (CIV), un orificio en el corazón que separa las cavidades inferiores del corazón. La CIV puede provocar cambios en el flujo sanguíneo y aumentar la presión en los pulmones, lo que obliga al corazón a trabajar más. Puede afectar a la alimentación y la digestión en las primeras semanas cruciales de la vida del bebé.

Llevaron a Andrew al Centro Cardiológico de Children’s Healthcare of Atlanta, en el Hospital Egleston, y enseguida se hizo evidente que Andrew necesitaría una operación a corazón abierto a los 12 días de vida. Caroline y Jason, que no tenían experiencia previa en Defectos Cardiacos Congénitos, apreciaron que el personal se reuniera con ellos, les explicara detalladamente el estado de Andrew, dibujara diagramas y les explicara lo mejor posible lo que podían esperar. Me tranquilizaron, y Caroline dijo que sabía que tenían mucha experiencia en este tipo de cirugía. Los asesores de lactancia también la ayudaron a seguir amamantando a Andrew todo lo posible.

«Las asesoras de lactancia y el programa Alimentar el Corazón, Alimentar a la Madre y Alimentar la Mente nos proporcionaron consuelo y apoyo durante los primeros días del viaje de Andrew», dijo Caroline. «Al no tener conocimientos previos sobre qué esperar con un bebé cardiogénico, nos encontrábamos en un territorio completamente desconocido. Las restricciones de COVID hacían que las formas más comunes de apoyo fueran un reto mayor, pero rápidamente pude conectar con otras madres y padres a través de grupos locales de Facebook como Heart Moms, Georgia Heart Moms y Kids at Heart para hacer preguntas y buscar el aliento de familias que habían pasado por experiencias similares.»

Un año después, Caroline reconoce que nadie entiende realmente el viaje del guerrero del corazón a menos que haya pasado por él. Cuando puede, se esfuerza por ayudar a otras madres con hijos con problemas de corazón que pueden sentirse culpables de haber hecho algo mal.

«Tienen que saber que no es así, y que no es tan sencillo», dijo Caroline. «Tu hijo tiene necesidades únicas que hay que satisfacer, igual que todos tenemos necesidades únicas. Una idea que discutimos en el grupo de compañerismo de mi madre en la iglesia es que tu hijo es un original, tú eres un original y nunca ha habido otra pareja como tú. Debes confiar en ese instinto. Tú eres quien mejor les conoce».

Andrew es ahora un próspero niño de 1 año al que le encanta comer, bailar, pasar tiempo al aire libre y gatear detrás de su hermano mayor. Caroline dice que está lleno de vida, y que su viaje como madre de corazón le ha enseñado que «los bebés felices y sanos llegan a través de todas las formas de gracia, pruebas e intervención, y siempre hay un lugar para la gratitud.»

«Cada parte de la maternidad tiene el mismo propósito y es igual de difícil, y a menudo la belleza se ve mejor en retrospectiva», dijo. «Una maravillosa asesora de lactancia me consoló durante la hospitalización de Andrew repitiéndome que ‘el bebé recibe lo que necesita’, y a pesar de todo el miedo y de lo que a veces parecía un caos, eso era lo verdaderamente importante. Lo mejor que se puede hacer como madre es tomarse el día a día con el objetivo de satisfacer las necesidades de nuestro hijo o hijos. Esto es cierto tanto si has tenido un parto sin complicaciones, un parto traumático, un hijo con defectos congénitos o simplemente estás luchando con la rutina diaria de criar hijos.»

Andrew consulta a la Dra. Rachel McKay en la clínica de Cardiología de Children’s Healthcare of Atlanta de Lawrenceville.

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