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Miranda: The Miracle Baby – Spanish Version

Lorena, nativa de Venezuela y la orgullosa mamá de Miranda de tres años, sufrió cuatro abortos espontáneos antes de ser madre debido a un trastorno en la sangre. Finalmente quedó embarazada de Miranda, y su emoción se detuvo durante su cita a las 20 semanas en el consultorio de su perinatólogo. Fue en esta cita donde se enteró de que algo estaba mal con el corazón de Miranda: “no pudieron decirnos cuál era específicamente el problema, pero sí nos dijeron que era grave”, dice Lorena. “Después de todo lo que habíamos pasado, fue devastador escuchar esa noticia”.

Lorena y su esposo Daniel fueron remitidos a Sibley Heart Center Cardiology, donde le harían un ecocardiograma (eco) del corazón a Miranda. En esta cita, los médicos confirmaron que  Miranda tenía síndrome del corazón derecho hipoplásico faltandole la válvula tricúspide (también conocida como atresia tricuspídea), con transposición de las arterias principales (D-TGA) y defecto septal ventricular. Este complejo diagnóstico los llevó a una estrecha vigilancia de Miranda durante el resto del embarazo y la preparó para las cirugías que necesitaría al nacer.

Cuando Miranda nació el 18 de enero de 2016, tan solo pesaba cinco libras y cinco onzas. Fue llevada inmediatamente a la unidad de cuidados intensivos y permaneció allí durante sus primeros 18 días. Solo estuvo en casa unos días antes de ser readmitida en el hospital por insuficiencia cardíaca.

Miranda aún estaba en el hospital cuando cumplió cuatro semanas y los cardiólogos decidieron que era hora de que se sometiera a su primera cirugía a corazón abierto, la cual consistió en colocarle una banda en la arteria pulmonar para restringir la cantida de sangre que iba a sus pulmones. Miranda fue operada del corazón por primera vez el 12 de febrero de 2016 (operación realizada por el Dr. Kanter) y se mantuvo en recuperación durante 21 días después de un par de contratiempos. Una vez que la enviaron a casa, el objetivo de Lorena y Daniel era conseguir que Miranda subiera de peso y pesara lo suficiente antes de su próxima cirugía. A los seis meses de edad, Miranda estaba lista para su segunda operación de corazón abierto, el procedimiento de Glenn, que era la segunda de las tres cirugías que necesitaría.

Después de seis días de recuperación en el hospital, regresó a casa con sus padres y se recuperó por completo. “Después de la cirugía de Glenn, nos dijeron que sería muy diferente (de una manera positiva) y fue cierto. Ella estaba mucho más fuerte y más activa que nunca”, dice Lorena.

Actualmente, Miranda espera someterse al procedimiento del Fontan en los próximos dos o tres años, que sería la tercera cirugías de corazón que necesita p. Por ahora, Miranda está disfrutando de la vida como cualquier otro niño. “Ella es muy atrevida y cariñosa y le encanta cantar. Nunca adivinarían por todo lo que ella ha pasado ”, dice Lorena. “Es increíble lo resislente y fuerte que es”.

“Tenemos mucha suerte de estar en Georgia y tener a Sibley”, dice Lorena. El primer médico de Cardiología del Centro del Corazón de Sibley que conocieron fue el Dr. Glen Iannucci, quien los recomendó al cardiólogo actual de Miranda, el Dr. Cyrus Samai. “Él es maravilloso. No solo responde a todas las preguntas que tengo, sino que me permite ser parte del camino de Miranda “, dice Lorena.

El mismo tema también puede hacerse eco el Dr. Samai. “La familia de Miranda es maravillosa. Ellos están tan interesados ​​en la salud de su hija y han tomado la iniciativa de convertirse en defensores de los niños con CHD “.

Lorena dice que a través de esta experiencia con Miranda, ella cree que ha encontrado su vocación de difundir y crear consciencia acerca de CHD (cardiopatía congénita) en la comunidad y en toda Georgia. “Esto se ha convertido en mi propósito en la vida; no solo para Miranda, sino para todos los niños y familias que están pasando por una situación similar a la que yo tuve”. Con antecedentes en el trabajo en compañías sin fines de lucro, Lorena se encuentra naturalmente en su zona de confort cuando trabaja de voluntaria para crear concienciación de CHD (cardiopatía congénita).

Children´s Healthcare of Atlanta invitó a Lorena a formar parte del Consejo de Padres para Niños Cardíacos. Este consejo se reúne para discutir cómo los padres pueden tener una mejor experiencia mientras están en el hospital. “Para mí, la clave para ayudar a los niños con cardiopatías congénitas es la investigación, por lo que me puse en contacto con The Children’s Heart Foundation para ver cómo puedo ayudar”. Actualmente es la Vicepresidenta de la Junta de Directores de The Children´s Heart Foundation – Georgia Chapter.

Cuando Miranda estaba en el hospital, Lorena aprendió más sobre el programa “Feed the Heart” de Kids at Heart, que proporciona comidas para pacientes cardíacos y sus familias durante largas estadías en el hospital. Lorena y Daniel se unieron a estos programas para apoyar a otros padres como ellos. “Quiero ofrecer apoyo de cualquier manera que pueda”, expresa Lorena. El 12 de febrero es el aniversario del corazón de Miranda (la fecha en que tuvo su primera cirugía de corazón). Todos los años en esta fecha, llevan cena y regalos bordados hechos a mano a las familias que están el hospital.
Para los padres que tienen un hijo con CHD, Lorena tiene estas palabras de sabiduría: “Va a ser difícil, sobretodo el el primer año puede ser muy fuerte, pero su hija(o) le mostrará cuál es el significado de la palabra fuerza”.

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