{"id":10478,"date":"2026-10-22T19:52:58","date_gmt":"2026-10-22T19:52:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.kidsheart.com\/un-corazon-lleno-de-alegria-el-viaje-de-everett-con-el-sindrome-de-noonan\/"},"modified":"2026-10-23T15:21:15","modified_gmt":"2026-10-23T15:21:15","slug":"un-corazon-lleno-de-alegria-el-viaje-de-everett-con-el-sindrome-de-noonan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.kidsheart.com\/es\/un-corazon-lleno-de-alegria-el-viaje-de-everett-con-el-sindrome-de-noonan\/","title":{"rendered":"Un coraz\u00f3n lleno de alegr\u00eda: El viaje de Everett con el s\u00edndrome de Noonan"},"content":{"rendered":"
[vc_row][vc_column width=\u00bb1\/2″][vc_single_image image=\u00bb10480″ css_animation=\u00bbnone\u00bb][\/vc_column][vc_column width=\u00bb1\/2″][vc_single_image image=\u00bb10479″ css_animation=\u00bbnone\u00bb][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css_animation=\u00bbnone\u00bb]Con solo un a\u00f1o de vida, Everett ya est\u00e1 ense\u00f1ando a su familia que a veces el progreso m\u00e1s poderoso no se mide en hitos. Se encuentra en el rebote, el amor y en aprender a simplemente estar presentes los unos para los otros.<\/p>\n

El largo camino hacia \u00abHola\u00bb<\/strong><\/h3>\n

Tras a\u00f1os de infertilidad secundaria, m\u00faltiples abortos espont\u00e1neos y un embarazo dif\u00edcil que incluy\u00f3 meses de reposo en cama y complicaciones, Maddie, Jake y su hija de 12 a\u00f1os Macie lucharon mucho para traer al mundo al beb\u00e9 Everett. Nacido unas semanas antes, su llegada fue tanto un alivio como el comienzo de un nuevo cap\u00edtulo que pronto se llen\u00f3 de incertidumbre y preguntas.<\/p>\n

\u00abEstuvimos con los nudillos blancos durante todo el embarazo\u00bb, dijo Jake. \u00abLuego, cuando lleg\u00f3, fue como, \u00bfqu\u00e9 sigue? Pens\u00e1bamos que podr\u00edamos relajarnos, pero luego nos enfrentamos a muchos nuevos retos que superar.\u00bb<\/p>\n

Encontrar respuestas y el encaje adecuado <\/strong><\/h3>\n

Cuando Everett ten\u00eda solo dos meses, una revisi\u00f3n rutinaria revel\u00f3 un soplo card\u00edaco. Pruebas adicionales confirmaron estenosis de la v\u00e1lvula pulmonar, y Everett pronto se someti\u00f3 a un exitoso procedimiento de cateterismo card\u00edaco. Inicialmente le diagnosticaron S\u00edndrome Cardio-Faciocut\u00e1neo (CFC), pero con el tiempo parec\u00eda que su caso no encajaba del todo. Parec\u00eda estar alcanzando todos sus hitos, y Maddie y Jake ten\u00edan la persistente sensaci\u00f3n de que el diagn\u00f3stico no describ\u00eda completamente lo que ve\u00edan en casa. La familia fue derivada para pruebas gen\u00e9ticas y, en la Cl\u00ednica de Cardiolog\u00eda Infantil Noonan y Williams Syndrome, Dra. Stephanie Wechsler<\/a><\/strong> se tom\u00f3 el tiempo de escuchar atentamente, ayudando finalmente a guiar a la familia hacia un diagn\u00f3stico m\u00e1s preciso del S\u00edndrome de Noonan.<\/p>\n

\u00abDe verdad nos escuch\u00f3, y eso importaba\u00bb, dijo Maddie. \u00abLos padres conocen mejor a sus beb\u00e9s. Somos nosotros quienes los vemos d\u00eda tras d\u00eda.\u00bb<\/p>\n

El s\u00edndrome de Noonan es una afecci\u00f3n causada por cambios en los genes que afectan las v\u00edas de se\u00f1alizaci\u00f3n celular. Debido a que pueden estar implicados varios genes diferentes, los s\u00edntomas var\u00edan mucho de un ni\u00f1o a otro e incluyen rasgos faciales distintivos, problemas de visi\u00f3n, diferencias en la pared tor\u00e1cica y un crecimiento m\u00e1s lento. El s\u00edndrome de Noonan puede provocar diversas afecciones card\u00edacas cong\u00e9nitas, incluyendo estenosis de la v\u00e1lvula pulmonar, miocardiopat\u00eda hipertr\u00f3fica, arritmia y estrechamiento de la aorta.<\/p>\n

Cuidado que se siente personal<\/strong><\/h3>\n

Desde los primeros y m\u00e1s emotivos momentos al descubrir que Everett pod\u00eda tener una condici\u00f3n m\u00e9dica grave, su familia sinti\u00f3 algo diferente en su experiencia con Children’s: verdadera empat\u00eda y cari\u00f1o. Ya fuera un profesional explicando suavemente un diagrama card\u00edaco o el personal de la cl\u00ednica recordando siempre al beb\u00e9 Everett por su nombre, cada interacci\u00f3n reforzaba que no estaban solos y que todos en Children’s se preocupaban por su beb\u00e9. Maddie, que trabaja en sanidad, reconoci\u00f3 inmediatamente la atenci\u00f3n experta arraigada en la humanidad, y eso le dio consuelo.<\/p>\n

\u00abEn Children’s, te tratan como ellos querr\u00edan que les tratara si fuera su hijo\u00bb, dijo.<\/p>\n

Estar ah\u00ed para los dem\u00e1s<\/strong><\/h3>\n

En cada desaf\u00edo, la hermana mayor de Everett, Macie, ha sido una fuente constante de consuelo para sus padres y ha demostrado una sabidur\u00eda m\u00e1s all\u00e1 de su edad. Sentada junto a su madre en momentos dif\u00edciles, ofreciendo consuelo y queriendo con fuerza a su hermano peque\u00f1o, ha ayudado a sus padres a sobrellevar el peso emocional del diagn\u00f3stico de Everett. Juntos, la familia aprendi\u00f3 a dejar atr\u00e1s las expectativas y a centrarse simplemente en estar presentes los unos para los otros.<\/p>\n

Jake recuerda cuando le dijeron a Macie que Everett quiz\u00e1 no fuera como los dem\u00e1s ni\u00f1os cuando originalmente pensaron que ten\u00eda CFC.<\/p>\n

\u00abDijo con total confianza: ‘No importa, le querremos igual.’ Eso fue algo que escuchar de ella a tan temprana\u00bb, dijo.<\/p>\n

Una vida alegre, bulliciosa y maravillosa<\/strong><\/h3>\n

Hoy, Everett es un ni\u00f1o feliz y lleno de vida de un a\u00f1o al que le encanta Elmo, su hermana, la m\u00fasica, las pompas de jab\u00f3n y hacer todo el ruido que pueda. Est\u00e1 alcanzando los hitos del desarrollo, aprendiendo a andar y haciendo re\u00edr a su familia. Lo que antes parec\u00eda abrumador ha dado paso a algo m\u00e1s sencillo y significativo.<\/p>\n

El camino de Everett a\u00fan se est\u00e1 desarrollando, pero Maddie dijo una cosa clara: no necesita encajar en un molde. Rodeado de amor y apoyado por un cuidado compasivo, es exactamente quien est\u00e1 destinado a ser.<\/p>\n

\u00abEstar ah\u00ed para \u00e9l y darle lo que necesita, aunque no parezca exactamente lo que pens\u00e1bamos, es lo mejor\u00bb, dijo Maddie. \u00abDespu\u00e9s de todo lo que pasamos para traerlo aqu\u00ed, est\u00e1bamos muy centrados en los siguientes pasos y acciones, siempre preguntando qu\u00e9 tenemos que hacer a continuaci\u00f3n. Ahora solo podemos ser su madre y su padre. Podemos simplemente respirar y disfrutarlo.\u00bb[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css_animation=\u00bbnone\u00bb]Cardi\u00f3loga colaboradora: Stephanie Wechsler, MD<\/a><\/em><\/strong><\/p>\n

Ubicaciones de las cl\u00ednicas:<\/strong><\/p>\n