Los especialistas en vida infantil ayudan a los guerreros del corazón y a sus familias a sobrellevar la enfermedad

El objetivo principal de un Especialista en Vida Infantil de Cardiología de Children’s Healthcare of Atlanta es ayudar a los niños a sobrellevar los factores estresantes, a veces abrumadores, que conlleva la hospitalización. En Sibley, la atención que prestan los especialistas en vida infantil está centrada en la familia, lo que significa que se centran en toda la familia, incluidos los hermanos.

Adrianna Roig, Especialista Certificada en Vida Infantil II, trabaja en CHOA desde 2017. Dedica bastante tiempo a ayudar a los padres a hablar con sus hijos sobre la CC y lo que ocurre en sus cuerpos o en los de sus hermanos.

«A los adultos a menudo les cuesta hablar de cosas difíciles y asumen que sus hijos no pueden soportar oír cosas difíciles. Tendemos a simplificar demasiado y a no dar suficientes detalles o a dar demasiados detalles, y resulta abrumador», dijo Adrianna. «La conclusión es que a los niños, igual que a los adultos, les va mejor el estrés anticipado que el no anticipado».

Dependiendo de la edad del paciente y de sus hermanos, los especialistas en vida infantil se sentarán con los padres para responder a sus preguntas y proporcionarles recursos que indiquen formas de hablar con los niños adecuadas para su desarrollo. También pueden estar presentes durante las conversaciones si los padres necesitan ayuda adicional.

Nuestro objetivo final es capacitar a los padres para que sepan que pueden hacerlo y que están totalmente equipados para mantener estas conversaciones», dijo Adrianna. «Se trata de reforzar su confianza».

Los especialistas en vida infantil realizan su trabajo con los pacientes mediante juegos y representaciones visuales, como juguetes que muestran cómo bombea sangre el corazón o qué aspecto tiene un agujero en el corazón. A los niños que tienen dificultades con el entorno hospitalario, como alterarse cuando entra una enfermera en la habitación, Adrianna les proporciona algo positivo para que lo asocien con esas visitas, como burbujas o pegatinas. También fomentan el juego médico con equipos médicos reales en ositos de peluche, por ejemplo, para revelar áreas que los pacientes jóvenes no entienden. El personal puede entonces trabajar con ellos para fomentar el cumplimiento durante los procedimientos médicos necesarios.

Gracias a Covid-19, los especialistas en vida infantil trabajan menos con los hermanos en la cabecera del enfermo y más ideando formas creativas de equipar a los padres para que ayuden en casa a los hermanos de un guerrero del corazón.

«Un par de cosas que hemos hecho incluyen crear libros de hospital con dibujos para ayudar a los hermanos a sentirse conectados entre sí aunque no puedan visitarse cara a cara», dijo Adrianna. «Utilizamos el arte de la huella con bebés en el hospital como ‘cartas’ a los hermanos en casa, y libros como El hilo invisible para recordar a los niños que siguen siendo una familia, aunque ahora no puedan verse. También utilizamos Facetime, y a veces a los padres les preocupa que un hermano vea todos los tubos y cables de un paciente hospitalizado. Pero en realidad lo hacen muy bien. Sólo quieren ver a su hermano o hermana y saber que están bien».

Recursos

Vídeo de Adrianna Roig: Cómo hablar del corazón a tu hijo y a tus hermanos

Hojas de consejos para hermanos

Cuando un hermano o hermana está en el hospital: Cómo ayudar a los bebés y niños pequeños a afrontar la situación

Cuando un hermano o hermana está en el hospital: Cómo ayudar a los niños en edad preescolar

Cuando un hermano o hermana está en el hospital: Cómo ayudar a los niños en edad escolar

Hablar con los niños sobre un pronóstico fetal incierto: Sugerencias para abordar estas conversaciones

Responder a las preguntas de los niños sobre la UCIC

Libros

Wilma Jean, la máquina de la preocupación

Henry y el lobo blanco

¿Qué dice la preocupación?

Cómo me siento

Sucedió algo terrible

Volver arriba