La vida en una pandemia es lo mismo para los guerreros del corazón
Sarah y Duncan supieron al principio de su embarazo que sus hijos gemelos tendrían un camino único en la vida. El Dr. Wesley Blackwood, cardiólogo pediátrico de Cardiología del Children’s Healthcare de Atlanta, les dijo durante el segundo trimestre que el corazón de uno de los bebés no se estaba formando correctamente. Fletcher había Síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (SCIH) con atresia tricúspide, y necesitaría cirugía poco después de nacer.
Cinco días después de dar a luz a los gemelos por cesárea, Sarah y Elias se reunieron con Duncan y Fletcher en el Centro Cardiológico de Children’s Healthcare of Atlanta para la primera intervención quirúrgica que salvó la vida de Fletcher.
El personal de Cardiología Infantil se desvivió por ayudarnos, lo que permitió a Sarah seguir dando el pecho y a los gemelos establecer un vínculo afectivo», dijo Duncan. «Nos hicieron fotos en la UCI cuando no podíamos estar allí. Nos ayudaron a presentar la documentación y nos pusieron en contacto con la casa Ronald McDonald. Todo el equipo parecía realmente preocupado por nuestra familia».
La reparación del SCIH implica tres intervenciones quirúrgicas distintas, y a veces hay contratiempos por el camino. Cuando Sarah volvió a trabajar en el Departamento de las Fuerzas Aéreas de EE.UU., la pareja se dio cuenta de que no era posible encontrar una guardería que aceptara a Fletcher y tuviera capacidad para atender sus necesidades. Decidieron que Duncan se quedaría en casa con los niños y sería el principal cuidador de Fletcher.
Cuando trajeron a Fletcher a casa por primera vez, Duncan dijo que lloraba sin hacer ruido. Había perdido la voz a causa de la intubación, y les preocupaba que fuera permanente.
«Hablábamos con él todo el tiempo e intentábamos obtener una respuesta», dijo Duncan. «Le llamábamos ‘tink tink’ por los tintineos cuando llenaba el pañal, y él se iluminaba, miraba a su alrededor y sonreía. Cuando por fin empezó a reírse con el nombre, fueron los primeros sonidos que obtuvimos en vez de llantos».
Mientras esperaban a que Fletcher ganara peso antes de la tercera y última operación de reparación cardiaca, la familia estaba matando el tiempo en el centro comercial cuando se expuso brevemente a un niño enfermo y posteriormente contrajo un virus desagradable. Entró en insuficiencia cardíaca congestiva y, de repente, la tercera reparación de su corazón ya no era una opción. Le incluyeron en la lista de trasplantes y empezó la espera de un nuevo corazón.
«Me pareció una eternidad», dijo Duncan. «Pasé 89 días en una silla plegable en su habitación del hospital. Para entonces, habíamos tenido un tercer niño, así que teníamos gemelos y un bebé. Mi mujer seguía dando el pecho. Fue una época de locos».
El 4 de marzo de 2016, Fletcher recibió un trasplante de corazón. Duncan dice que enfrentarse al HLHS es distinto a enfrentarse a un trasplante de corazón -las limitaciones son más desalentadoras- y que desearían que las cosas hubieran sido distintas.
«Durante COVID, el mundo entero pudo ver cómo vivimos cada día», dijo Duncan. «Nos quedamos en casa durante la temporada de gripe, compramos en las horas de menor afluencia, limitamos las visitas y nos ponemos muchas mascarillas y nos desinfectamos las manos. Mi consejo para otras personas con SHLH es que sean diligentes, mantengan las cosas limpias, reduzcan los viajes innecesarios y disfruten del tiempo que pasan juntos.»
Fletcher es ahora un niño de 8 años decidido y obstinado al que le encantan los coches de carreras, los Legos, los camiones monstruo y jugar (¡y pelearse!) con sus hermanos. Está aprendiendo a montar en bici y se está interesando por deportes como el golf y el béisbol. Le cuesta querer comer y tomar sus medicamentos, pero su familia le anima recordándole que hay otros niños con un «corazón especial» como el suyo.
«No dejamos pasar oportunidades de estar con otros niños como Fletcher porque queremos que sepa que no está solo», dijo Duncan. «Le decimos: ‘Tienes que comer, tienes que cuidarte y tomar tus medicinas’. Intentamos ser lo más sinceros y directos que podemos. Está muy motivado. Su objetivo más reciente es llegar a pesar 85 libras a finales de año».
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