La familia del guerrero del corazón apoya a Michael

Ashley y Chris ya tenían dos hijos cuando nacieron sus gemelos hace 10 años. Aunque el embarazo fue de alto riesgo desde el principio, como suele ocurrir con los embarazos múltiples, recibieron una gran sorpresa cuando los bebés tenían tres días y se enteraron de que ambos tenían cardiopatías congénitas. La de Madison se resolvería al cumplir un año, pero Michael sufría insuficiencia cardiaca congestiva y le diagnosticaron tetralogía de Fallot.

«Me desconecté cuando oí que tenía un fallo cardíaco y que necesitaría una operación a corazón abierto. Me quedé insensible y dejé de escuchar», dijo Ashley. «Por suerte, mi marido empezó a escribir preguntas y respuestas en un bloc de papel. Lloró de camino a casa, y nunca le había visto llorar. Tardé dos o tres años en superar el sentimiento de culpa por haber hecho algo malo, aunque desde el principio me dijeron que no había sido cosa mía.»

En sus primeros meses de vida, Michael precisó un cateterismo cardíaco y necesitó una operación cardíaca de urgencia para garantizar que su cuerpo recibía suficiente oxígeno. Para restablecer sus niveles de oxígeno a la normalidad, fue sometido a una intervención quirúrgica para reparar su cardiopatía a los cinco meses de edad. Le volvieron a operar para insertarle una nueva válvula pulmonar a los seis años, y esperan que le operen una vez más en el futuro.

Cuando los gemelos tenían seis meses, Ashley se puso en contacto con Kids at Heart. Ahora ayuda a otras madres a adaptarse al diagnóstico de cardiopatía congénita de sus hijos.

Una vez que entré en esa comunidad, me di cuenta de que no estoy sola», dijo Ashley. «Se han convertido en como de la familia. A veces las palabras no ayudan cuando estás estresado y abrumado. Estoy agradecida a la gente que comprende».

Michael tiene ahora 10 años y le va bien. Le encanta su cardiólogo pediátrico, el Dr. William Mahle, pero tiende a inclinarse hacia el lado tranquilo durante sus visitas a la clínica. El Dr. Mahle le anima a que empiece a tomar medidas para abogar por sí mismo.

«El Dr. Mahle le dijo en su última cita: ‘Cuando vuelvas, quiero que tengas algunas preguntas para mí’. Cuando llegan a cierta edad, tienen que pasar a supervisar sus propios cuidados», dijo Ashley. «Estaría perdido sin el Dr. Mahle».

Ashley dijo que la enfermedad cardiaca de Michael es más dura para su hija mayor, Baileigh, porque tiene edad suficiente para recordar mucho de lo que él pasó. James se deja llevar. A su gemela, Madison, no le gusta verle luchar.

Cuando Michael estaba en el hospital a los seis años, todos los hermanos le llamaban por FaceTime todos los días y no se separaban de él cuando volvía a casa. Se aseguraron de darle todo lo que quería.

Ashley dijo que ella y Chris aprendieron pronto a aguantar los golpes. «No hay dos días iguales, ni dos horas iguales, ni dos diagnósticos iguales», dijo Ashley. «Nuestros hijos pueden tener el mismo diagnóstico, pero necesitan cosas distintas. Le digo a la gente que se lo tome día a día, sobre todo al principio, porque resulta abrumador. Antes de tener a los gemelos, nos centrábamos mucho en las finanzas. No hacíamos viajes porque quizá necesitábamos algo más. Ahora hacemos el viaje porque el mañana no está prometido. No está prometido para ninguno de nosotros, pero especialmente cuando tienes un hijo con una cardiopatía compleja. Haz el viaje y crea recuerdos. Las responsabilidades siempre estarán ahí mañana».

Recursos:

Ashley recomienda dos libros que le resultaron útiles mientras recorría el camino del corazón de Michael.

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