Cómo una niña de un año inspira a toda su familia a no rendirse nunca
El 6 de enero, Marliee celebró su primer cumpleaños en el lugar donde ha vivido desde que tenía 4 meses: Children’s Healthcare of Atlanta Heart Center. El día de su cumpleaños se permitió el precioso lujo de ver a sus dos hermanos mayores cara a cara por segunda vez desde que le diagnosticaron miocardiopatía dilatada e insuficiencia cardiaca congestiva.
Marliee, su hermano de 6 años, Rory, y su hermana de 11, Randi, nacieron todos en el mismo mes, lo que hace que diciembre y enero sean muy ajetreados para la familia, según su madre Tiauna.
«No combinamos la Navidad con sus cumpleaños», dijo Tiauna. «Los celebramos individualmente. Es mucho, pero son muy buenos chicos. Se lo merecen».
De hecho, todo el año pasado ha sido mucho para esta familia. Tiauna fue despedida de su trabajo en marzo debido a la pandemia. En abril, ella y su marido Christopher se dieron cuenta de que su recién nacido tenía problemas para alimentarse y respiraba con rapidez. No tenían ni idea de lo que les depararían los nueve meses siguientes.
Marliee tuvo que estar ingresada en el hospital a tiempo completo, recibir un dispositivo de asistencia ventricular izquierda (DAVI) EXCOR de Berlín y estar en la lista para un trasplante de corazón. Mientras tanto, Tiauna ingresó en un programa acelerado de la Flatiron School para convertirse en ingeniera de software, mientras su marido trabajaba por las noches en su empleo. Se turnaron para estar con Marliee en el hospital, al tiempo que compartían las responsabilidades de educar en casa a sus hijos, que aprendían virtualmente durante COVID-19.
El dispositivo de asistencia ventricular EXCOR de Berlín dio a Marliee la increíble oportunidad de llevar una vida relativamente normal mientras esperaba un trasplante de corazón, pero supuso meses de mayor separación para la familia.
«El dispositivo garantiza que nuestros pacientes reciban un flujo sanguíneo normal, a pesar de lo enfermo que pueda estar su corazón», afirma el cardiólogo pediátrico Chad Mao, MD. «Esto les libera de la mayoría, si no de todos, los síntomas de la insuficiencia cardíaca, permitiéndoles jugar y llevar una vida relativamente normal mientras esperan el trasplante de corazón. En este momento, por desgracia, los pacientes tienen que permanecer en el hospital mientras están apoyados en esta bomba.»
Y así, la familia observó y esperó ansiosamente, contando los días mientras los niños se mantenían en contacto con su hermanita por FaceTime. Entonces, un domingo por la noche, Tiauna y Christopher recibieron la llamada por la que habían estado rezando. Marliee recibió el trasplante de corazón el 1 de febrero, el primer día del Mes Americano del Corazón. En el mejor de los casos, dentro de unas semanas la familia volverá a tener un bebé en casa.
«Estaba muy emocionada y feliz por mi hijo», dijo Tiauna. «Fue el mejor día de nuestras vidas, pero tampoco puedo quitarme de la cabeza a la madre donante. Estoy trabajando en escribirle una carta, pero ¿cómo agradecer a alguien lo que ha hecho por ti? Pensaremos en ellos literalmente todos los días del resto de nuestras vidas. Nunca olvidaré a su hijo. Vamos a asegurarnos de que Marliee haga grandes cosas en su vida y honre de verdad el increíble regalo que le han hecho».
Tiauna dijo que Cardiología Infantil se ha convertido en su familia. Gracias al cariñoso apoyo del equipo, una situación muy dura se hizo algo más llevadera.
No te tratan como a un paciente más. Te tratan como a un miembro de la familia», dijo Tiauna. «Todo el mundo tiene que saber lo estupendo que es este sitio. No puedo expresar con palabras la gratitud que siento por Cardiología Infantil y por todo el equipo médico de Marliee. Una vez más, ¿cómo agradecer adecuadamente a alguien que haya salvado la vida de tu hijo?».
Tiauna dijo que este viaje del corazón con Marliee ha enseñado a su familia a apreciar la vida y a no rendirse nunca jamás. Marliee inspira a todos ellos a seguir adelante.
«Tendrás días muy terroríficos en los que te preguntarás: ‘¿Por qué está pasando esto? dijo Tiauna. «Pero a pesar de lo que parezca y de lo que sientas, no te rindas. Espero que al final tu hijo esté curado o en condiciones de tener una vida mejor. Y no dejes de vivir sólo porque tu hijo esté en el hospital. No dejes de salir con tu marido o de reunirte con tus amigas. Tu hijo no estará bien si tú no estás bien. En nuestra familia rezamos, y si es algo que haces, sigue rezando. No pierdas la fe porque hay sol al otro lado de la tormenta».
El mismo día del trasplante de corazón de Marliee, llamaron a Tiauna para que volviera a su trabajo. Ya ha avisado a sus colegas de que necesitará un tiempo libre especial cuando su niña vuelva a casa tras casi un año en el hospital. Randi ha avisado a su madre de que también va a necesitar mucho tiempo en brazos del bebé.
«La miro con asombro. Ha pasado por tantas cosas y, sin embargo, sigue sonriendo y siendo ella misma, tonta y cariñosa», dijo Tiauna. «La gente me pregunta cómo estoy, y yo sólo digo: ‘¡Mira a mi hija! Ella es la que está pasando por cosas que ningún bebé debería tener que pasar’. Sólo estoy aquí para quererla, apoyarla y cuidarla. Para mí es fenomenal. Ahora mismo, estoy tan preparada para llevarla a casa y quererla».
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